Umów się na
prezentację produktu

Mama i Tata – rodzice dziecka dotkniętego poważną chorobą

09-02-2017

Mama i Tata – rodzice dziecka dotkniętego poważną chorobą

 

Anna Gaik

Mama i Tata – rodzice dziecka dotkniętego poważną chorobą

 

Mama

Jest tą, która od  pierwszych chwil życia przytula, patrzy głęboko w  maleńkie oczy swojego dziecka i  pełna szczęścia mówi: „Zawsze będę  się o  Ciebie troszczyć”. Mama kocha bezwarunkowo, a  dziecko ufa bezgranicznie. Dziecko rozpoznaje matkę po  zapachu, dotyku i  barwie głosu. Matka karmiąc piersią daje dziecku poczucie ciągłości z  okresu prenatalnego, tworzy głęboką więź i  jednocześnie rozpoczyna proces wychowawczy. Wszystkimi czynnościami pielęgnacyjnymi przepełnionymi czułym dotykiem, bliską obecnością, buduje u dziecka poczucie akceptacji i bezpieczeństwa. Mama reagując na  zasygnalizowane płaczem ból, głód, zimno sprawia, że dziecko wie, że uczucie dyskomfortu może zniknąć. Ucząc dziecko prostych czynności oraz  kontroli potrzeb fizjologicznych, przygotowuje dziecko do  dalszego rozwoju. Dziecko czuje  się bezpiecznie w  swoim ciele, w  przyszłości będzie umiało kontrolować i  zaspokajać swoje potrzeby w  szerszym już rozumieniu. Obecność mamy sprawia, że dziecko jest ciekawe świata zewnętrznego. Mama jest tęczą uczuć, jej emocje są widoczne i  rozpoznawalne. Jeśli pojawi  się jakieś zagrożenie z  zewnątrz zaciekle będzie przed nim chronić swoje dzieci.

Tata

Tata wprowadza dziecko, przygotowane przez mamę, w  świat zewnętrzny. Otwiera okno i  wpuszcza chłodne powietrze. Uczy jak radzić sobie z  zagrożeniem. Już od  wczesnych chwil, choćby poprzez podrzucanie do  góry, zabawy na  dywanie, stawia wyzwania. Poprzez te wyzwania tata pokazuje dziecku, że świat zewnętrzny różni  się od  tego całkowicie bezpiecznego domowego, że jest ciekawy ale też pełen trudności, wymaga waleczności, wytrwałości, że można w  nim ponieść porażkę i  czymś  się rozczarować.

Męskość taty, przejawiająca  się dystansem do  własnych i  czyichś emocji, dystansem do  różnorodnych sytuacji, nieuleganiem panice oraz umiejętnością szybkiego podejmowania decyzji, konkretnym komunikowaniem się  oraz zdecydowanym wyciąganiem konsekwencji, pomaga spełnić  się w  roli obrońcy rodziny. To nie oznacza, że mężczyzna nie ma uczuć, ma ale bardziej ukryte.

Silny, odpowiedzialny, ciepły, zapewniający bezpieczeństwo i  kierujący  się w życiu jasnymi zasadami ojciec, przekazuje swym dzieciom tożsamość. Ojciec potrafiący określić kim jest, jaki jest, kim chce i  kim nie chce być, ojciec akceptujący siebie samego, nie wstydzący  się siebie, szanuje samego siebie, odnajduje swoje miejsce w świecie i  tym samym pomaga swoim dzieciom zdefiniować  się. To jest coś najcenniejszego co można dać swoim dzieciom.

Ojcowie stawiają przed dziećmi wyzwania i  dopingują przy ich realizowaniu. Wołają „synu dasz radę, jesteś bardzo dzielny”. Mamy natomiast często mówią: „tylko bądź ostrożny i  załóż ciepłe ubranie, nie wchodź tam, nie ubrudź się ”. I oczywiście niedopuszczalna będzie nonszalancja taty i  niewłaściwe ocenienie, bądź nawet zbagatelizowanie zagrożeń. Ale też nadopiekuńcza postawa mamy, akceptująca tylko działania bez najmniejszego ryzyka, nie nauczy dziecka pokonywania trudności, którymi świat zewnętrzny jest naszpikowany. Rolą rodziców jest wspólne nauczenie dziecka mierzenia  się z  rzeczywistością. Miłość matki, zwłaszcza w  tym najwcześniejszym okresie dzieciństwa,  daje poczucie bezpieczeństwa i  własnej wartości oraz wiarę we własne możliwości. Z  tą wiarą dziecko przygotowane przez tatę, poprzez najpierw wspólne działania, a  potem powierzanie zadań do  samodzielnego wykonania oraz pokazywanie i podpowiadanie jak je wykonać, wreszcie zwiększanie ilości wyzwań i  ich stopnia trudności, będzie mogło opuścić rodzinne gniazdo.

Ważne by rodzice uzupełniali  się swoimi działaniami. Zbyt oschły emocjonalnie tata może zburzyć poczucie bezpieczeństwa dziecka, zbudowane ciepłem i  troskliwością matki, a  nadmierna opiekuńczość i  zbyt długie trzymanie pod skrzydłami przez matkę nie pozwoli dziecku dzielnie kroczyć obok ojca.

Niezależnie od  zacierających  się we  współczesnym świecie dotychczasowych ról matki i  ojca specyfika potrzeb dziecka nie zmienia  się.

Zmieniać należy sposób okazywania uczuć i  zachowania pomagające budować tożsamość dziecka w  różnych etapach jego dorastania. Chłopiec na  początku potrzebuje od  ojca dziecięcych pieszczot, potem mocowania  się i  boksowania, a w końcowym etapie dojrzewania i w dorosłym życiu również, silnego ojcowskiego uścisku i  poklepania po  ramieniu oraz entuzjastycznego pogratulowania sukcesu. Dziewczynka potrzebuje, nie tylko wspólnych zabaw, ale zwłaszcza w późniejszym etapie, akceptacji zarówno wyglądu fizycznego jak i  jej osobowości i  intelektu. Dzięki tej akceptacji będzie mogła później bardziej dojrzale budować swoje relacje z  mężczyznami. Jedno i  drugie jako nastolatkowie potrzebują kreatywnego dialogu z  rodzicami opartego na  zrozumieniu. Nadal potrzebują wyznaczania granic i  przestrzegania przez wszystkie strony ustalonych zasad.

Mamy swego rodzaju antropologiczny rys kobiety i  mężczyzny, a także wzorzec rodziców. Wiemy jakimi chcielibyśmy być rodzicami, jakimi dobrze by było żebyśmy byli. Kobieta i  mężczyzna pobierają  się, lepiej lub gorzej przygotowani do  małżeńskiego życia, bardziej lub mniej dojrzali do  nowych ról. Planują powiększyć rodzinę. W  oczekiwaniu na  potomka wybierają dla  niego imię, szykują pokój i zabawki, czasem już nawet projektują jego przyszłość. Pytani: „Chcielibyście żeby to była dziewczynka, czy chłopiec?”, odpowiadają: „To nie ma znaczenia, ważne by było zdrowe!”.

Zdarza  się, że te marzenia nie mogą  się spełnić, że życie zaskakuje. Lekarze stwierdzają od  razu po  porodzie lub po  jakimś czasie poważną chorobę lub niepełnosprawność dziecka.

Rodzice doznają szoku. Zadają pytania: „Dlaczego, dlaczego nas to spotkało?”, „Czyja to wina?”. Targa nimi burza emocji. Żal, smutek, rozpacz, poczucie bezradności i  krzywdy, płacz, krzyk, złość towarzyszą przez wiele dni.

Następnie pojawia się okres kryzysu emocjonalnego, w  którym mogą zaistnieć  kłótnie i  konflikty między małżonkami, brak pogodzenia  się z orzeczeniem lekarskim, przygnębienie. Kontakt z  dzieckiem może ograniczać  się tylko do czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych. Bliższy kontakt, okazywanie czułości i zabawa mogą sprawiać im trudność. Nie oznacza to braku miłości, to swoista tymczasowa blokada. Zdarza  się, że niektórzy ojcowie opuszczają rodziny.

Kolejnym etapem jest okres pozornego przystosowania  się do  sytuacji. Jedni rodzice szukają najlepszych lekarzy specjalistów i  metod mogących uczynić cuda, przynieść znaczące efekty, a drudzy przyjmują przekonanie, że jest tylko źle.

Ostatni etap - konstruktywnego przystosowania  się do  sytuacji przynosi pozytywną zmianę w  nastawieniu rodziców. Rodzice godzą  się z  chorobą i  podejmują, ze świadomością co jest realnie możliwe do osiągnięcia, działania mające na celu poprawić stan zdrowia dziecka,. Poprawiają  się nastroje, pojawia  się optymizm, dostrzegane i  przyjmowane z  uśmiechem są drobne postępy dziecka. Rodzice coraz lepiej radzą sobie z  porażkami, kontakt z  chorym dzieckiem zaczyna sprawiać zadowolenie i  radość. Rozstali  się już z  wyobrażeniami o  idealnym, cudownym dziecku. Mogą przystąpić do  spełniania  się w  rodzicielstwie, przydatne zatem staną  się przedstawione powyżej: rys kobiety i mężczyzny, opis ról matki i ojca. Każde małżeństwo może z  tych informacji zaczerpnąć coś dla siebie i wspólnie, partnersko podjąć  się wychowania swoich dzieci, zdrowych i  chorych.

 

O  mamie i  tacie – rodzicach dziecka dotkniętego poważną chorobą rozmawiałam z  Dorotą Kucharską, psycholożką na  co  dzień pracującą z  dziećmi w  Fundacji Pomocy Dzieciom "Kolorowy Świat" w  Łodzi  i  z  dorosłymi w  Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w  Zgierzu na  Oddziałach Neurologii i Rehabilitacji Neurologicznej.

 

Anna Gaik: Jak wspierać mężczyzn w  roli ojców chorego dziecka?

Dorota Kucharska: W  taki sam jak każdego innego mężczyznę w  zwyczajnej rodzinie. Każdy mężczyzna potrzebuje tego samego: akceptacji, docenienia, wysłuchania, zobaczenia, że się stara, że problemy rodziny są dla  niego ważne. Ojcowie chorego dziecka potrzebują również dania im przestrzeni na  swoją złość, na  poczucie bezradności i  krzywdy, a także na uszanowanie wszystkich uczuć pojawiających się w  związku z kłopotami w  rodzinie. Trzeba dać panom przestrzeń na  ich własne emocje, także na miłość i radość z  posiadania dziecka. Konieczna jest empatia dla  taty i zdolność porozumiewania się w małżeństwie, wspieranie się nawzajem na  tyle ile się da. Kobieta, jeśli zna swojego  męża, wie kiedy zostawić go samego a  kiedy przytulić.

Posiadanie własnej sfery, w  której mężczyzna  się realizuje jest bardzo istotne.

Jeśli mężczyzna ma swoje hobby może wówczas myśleć o  czymś zupełnie innym, odpocząć od  problemów. Zaangażowanie w  pracę, odnoszone sukcesy, w  pewien sposób rekompensują niesłuszne, pojawiające  się czasem, poczucie porażki, czy obwinianie  się.

Ponownie pojawia  się konieczność spojrzenia z  szerszej perspektywy, zrozumienia, dostrzeżenia, że życie ma wiele różnych wymiarów. Zarówno kobieta jak i mężczyzna pełnią różne role. Mężczyzna - męża, ojca, kolegi, szefa, podwładnego, czy syna. W każdej z nich stara  się realizować na  ile może. Realizowanie  się na innych polach, tak jak pani mówi, jest ogromnie pomocne i  wzmacniające.

Czas porozmawiać o  mamach. Jakie są mamy chorych dzieci, z  którymi Pani pracuje?

Mamy są  dzielne, twarde, silne, świetnie dają sobie radę. Mamy w  całej tej sytuacji  są najbardziej niedowartościowane. Mamy  są bardzo mocno odcięte od  własnych emocji, a od  swoich potrzeb to już w  szczególności. Mamy znikają, ograniczają całe swoje życie do  dziecka, a to na  dłuższym dystansie nigdy nie jest dobrym rozwiązaniem. Lubię zadawać mamom następujące pytanie: „Jak  się pani dzisiaj czuje?”. Następuje konsternacja, zaczyna  się proces myślowy - „Czy ja  się w  ogóle jakoś czuję, jeśli  się czuję, to jak?”. Natomiast pytanie: „Co ostatnio zrobiła pani dla siebie miłego?” jest nadzwyczaj kłopotliwe i  często pozostaje bez odpowiedzi. Mamy znikają aż do  tego stopnia! Mamom koniecznie trzeba mówić, że  są piękne, że mają nadludzkie siły, że to co robią dla dzieci i  rodziny, to są nie lada wyczyny. Chciałabym by były bardziej doceniane w dniu codziennym.

Czy istnieją miejsca wsparcia dla  mam dzieci chorych, niepełnosprawnych, miejsca ułatwiające mamom wyjście poza świat dziecka?

Istnieją przy fundacjach. Stworzenie takich grup nie jest proste. Zazwyczaj wszystko rozbija  się o  to, że nie ma kto w  tym czasie zająć  się chorym dzieckiem. Najważniejsza jest jednak na  początku praca indywidualna, terapia mamy, żeby poczuła, że może gdzieś wyjść i  powinna gdzieś wyjść, że jeśli pojawi  się w  jej życiu kawałek przestrzeni dla  niej, to jej dziecko nie ucierpi na  tym w  żaden sposób. Najpierw musi nastąpić przekierowanie uwagi, wtedy mama da  sobie radę. Mama nie koniecznie musi iść do  grupy wsparcia a  na  basen. Może  się okazać, że godzina popływania przyniesie więcej korzyści niż przebywanie w  grupie wsparcia, gdzie porusza  się ciągle te same tematy z  codzienności.

Jak właściwie powinni zachowywać  się bliscy i  znajomi?

Po ludzku, tzn. na  swoje własne wyczucie. Wszystko co czynimy na  siłę będzie sztuczne i  źle odebrane, nikt tego nie lubi. Często rodzice dzieci chorych  są odtrącani przez rodziców dzieci zdrowych, bo ci są onieśmieleni i  nie wiedzą jak mają rozmawiać, jak postępować. Czasem wolą udawać, że nie wiedzą jak postępować. Rodzice chorego dziecka mają ten temat przepracowany w  głowie i  można z  nimi śmiało go poruszać. Gorsze jest dla rodziców omijanie tematu i  udawanie, że nic  się nie stało. To jest bardziej raniące. Choroba dziecka to kolejny wymiar życia, jego składowa a nie powód do ukrywania czegokolwiek, czy wstydu. Pozytywny odbiór ze strony społeczeństwa byłby wskazany, ponieważ rodzice szukają akceptacji, wysłuchania i  poczucia, że nie  są sami, także poklepania po  plecach i  zapewnienia, że dadzą radę. Mile widziane będą słowa: „Jak będziesz czegoś potrzebował, to daj znać.”

Najbardziej kłopotliwym uczuciem jest litość. Jest automatyczna, szczera ale bywa bolesna i  niechciana.

Jeżeli jesteśmy dorosłymi i  dojrzałymi ludźmi mamy świadomość, że choroba dziecka i  jej konsekwencje mogą wywoływać litość. Jeśli ma się wszystko w  sobie poukładane, to litość płynąca od  kogoś nie zrani. Nie potrzebuję jej, ale nie mogę jej zakazać innym ludziom. Litość jest w  pewien sposób adekwatną reakcją. Trzeba się liczyć z  możliwością spotkania  się z  takim uczuciem. Nie jest ono przyjemne, nie każdy chce go doświadczać. Pamiętajmy, że tyle ile ludzi, tyle uczuć. Człowiek nie buduje swojej samooceny na  bazie tego, co go spotyka na  zewnątrz. Choć z  tą samooceną i  poczuciem własnej wartości bywa niestety różnie.

Czy ma pani jakieś „zalecenia” dla  rodziców, coś co pomoże im pewniej i stabilniej poruszać  się w  niełatwej rzeczywistości?

To co bym chciała polecić wszystkim, których spotykam z  jakimś problemem, w  tym przypadku  mamie, tacie, rodzeństwu chorego dziecka, to psychoterapia.

Pomoże ona łagodniej przejść przez raniący proces odbudowywania zburzonego świata. Pomoże także poukładać swoje poczucie w  tej skomplikowanej rodzinnej sytuacji. Psychoterapia daje szansę na  to, że świat stanie  się bardziej kolorowy i mniej chwiejny. 

Gdzie można skorzystać z  psychoterapii, psychoterapia dla  całej rodziny może być ogromnym kosztem?

W poradniach zdrowia psychicznego. Oprócz prywatnych gabinetów jest coraz więcej placówek, w  których usługi są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.  Warto z  nich korzystać mimo długiego czasu oczekiwania na  wizytę. Przy wielu Niepublicznych Zakładach Opieki Zdrowotnej powstają gabinety psychiatryczne, psychoterapeutyczne i  psychologiczne. Ważne by była to psychoterapia, nie pomoc psychologa, która jest bardziej zawężona.

Czy dobrym rozwiązaniem dla  mam byłaby praca, nie koniecznie na  cały etat, na  pół etatu, na umowę o  dzieło, praca zdalna przy komputerze on-line?

Kobiety, które pójdą do  pracy zyskują motywacje do  dbania o  siebie. Wiele kobiet boi się podjąć pracę z  obawy przed utratą bezpieczeństwa. To  bezpieczeństwo zapewniają im stałe dofinansowania z  różnych źródeł dla  chorego dziecka. Pracując mogą je utracić, pracę też. Boją  się podjąć ryzyko. Tu potrzeba wiele odwagi. Ponadto nie każda mama ma świadomości, że to jest niezbędne dla  jej zdrowia psychicznego. Pozostaje również istotna kwestia - kto zostanie z  dzieckiem?  Mało osób chce wziąć odpowiedzialność za  chore dziecko.

Wykwalifikowana niania kosztuje dużo. Mamy boją się też, o  to, czy dziadkowie, opiekunka zajmą  się dzieckiem odpowiednio dobrze, tak samo dobrze jak one same. Miewają też wyrzuty sumienia z  powodu pozostawienia dziecka w  domu bez ich opieki.

Każda matka ma poczucie, że to ona potrafi najlepiej zająć  się swoim dzieckiem. Wśród mam, zarówno dzieci zdrowych jak i  chorych, są te pozostające w  domu jak najdłużej by opiekować  się dzieckiem, wyjątkowo silnie przeżywające rozstanie z  nim, i te  potrafiące w  pracy skupić  się tylko na  swoich zadaniach. Te ostatnie wiedzą, że  praca to czas i  przestrzeń na  ich samorealizację.

Ponownie pojawia  się pytanie: „Kto zostanie z dzieckiem?”. Rodzinie chorego dziecka potrzebne jest zatem wsparcie najbliższych – rodziny i  przyjaciół. Mogliby zostać z dzieckiem choć na  trochę, by rodzice wyszli razem chociaż na spacer. Jeśli dziadkowie, wujkowie, babcie, ciocie i  znajomi wdrożyliby  się, „przeszkolili”, oswoili swój strach, to mogliby umożliwić rodzicom wyjście na coraz dłuższy okres czasu. Jeśli z  różnych względów nie mogą podjąć  się opieki nad  chorym dzieckiem, rozwiązaniem może okazać  się składka na nianię.

Tak, ale pod  warunkiem, że wykażą oni gotowość na  niesienie pomocy. Zawsze wychodzę z  założenia, że jeśli czegoś chcemy i  czujemy gotowość, to to osiągniemy i  nauczymy  się wszystkiego. Jeśli pojawi  się gotowość, wówczas rodzina ustali dla siebie najlepszy z  możliwych plan, w  którym  wszyscy będą  się czuli pewnie i swobodnie.

Bardzo istotna w  funkcjonowaniu rodziny jest logistyka. Najczęściej ojcowie pracują a  mamy przywożą dzieci do  naszego ośrodka i  z  niego odbierają, uczestniczą w zajęciach dzieci, czekają na  korytarzach gdy dzieci mają swoje zajęcia. W  ten sposób tworzą swoją społeczność. Wymieniają  się doświadczeniem i  wiedzą. To  jest taka swego rodzaju grupa wsparcia, w  której gronie mogą  się wygadać, która wysłucha i  okaże zrozumienie. Kobiety mają oswojony świat choroby, a także łatwość pokazywania emocji. Mężczyźni natomiast samotnie niosą na  swoich barkach niepokoje związane z  chorobą ich dziecka, nie rozmawiają o  tym w  pracy. Nie mają gdzie rozładować napięcia, nie mają gdzie  się podzielić swoimi przeżyciami.

Część dzieci przyjeżdża do  nas spoza Łodzi. Rodzice jeżdżą też z dzieckiem na wizyty do  lekarzy specjalistów. Dlatego rodzice nie mają już czasu ani możliwości uczestniczyć w  zajęciach dla  siebie. Ich własne zajęcia  są ostatnim punktem na liście codziennych zadań.

Na co rodzice mają zwracać uwagę w  swoim zachowaniu, co mogą uznać za niepokojące, wymagające zmiany?

Na  swoje samopoczucie, każdy ma w  sobie barometr pokazujący, że coś jest nie tak. Byłoby dobrze gdyby rodzice byli bardziej uważni na  samych siebie, na  swoje reakcje. Jeśli rodzić jest bardziej nerwowy, za  dużo krzyczy albo dużo płacze, to przestaje reagować adekwatnie do  zdarzenia, to jest sygnał do  zastanowienia  się nad  samym sobą. Człowiek dąży do  życia w  równowadze, do  wewnętrznego dobrostanu, do  bycia samemu ze  sobą w  komforcie. Jeśli ten stan zaczyna  się chwiać, organizm nam to prędzej czy później zakomunikuje. Skumulowane, niewyrażone emocje zawsze znajdą ujście, często psychosomatycznymi reakcjami, często niestety chorobami.

Czy po  wieloletniej pracy z  chorymi dziećmi jest coś szczególnego co chciałaby Pani przekazać ich rodzicom?

Żeby zawsze pamiętali, o  tym że mają genialne dzieci. Każde z  nich na  swój sposób ma  w  sobie coś genialnego. Uwielbiam dzieci, z  którymi pracuję. Te dzieciaki naprawdę  są fajne. Mają mnóstwo dysfunkcji, niestety tak im przyszło żyć, ale mają też dużo pozytywów, wiele potrafią i  na  tym należy  się koncentrować. Rodzice często zawężają postrzeganie swojego dziecka do  braków. Notorycznie w  wielu miejscach dostają informacje o  dysfunkcjach ich dziecka. Nie powinni dać  się wpędzić w negatywne myślenie. Uśmiech dzieci, z  którymi pracuję, roztapia serca w  każdym stanie: zmęczenia, niezadowolenia. Ten uśmiech to sedno całej mojej pracy, on wynagradza wszelkie trudy. Osoby dorosłe i  zdrowe dzieci, nie mają tak dużej determinacji w  działaniu, tak silnego nastawienia na  osiągnięcie celu, co dzieci chore. Moje dzieciaki wkładają ogrom wysiłku w  wykonanie zadania. Jestem pełna podziwu dla ich cierpliwości, wytrwałości i  systematyczności. Te dzieci nie żalą  się i  nie skarżą. Dorośli niepełnosprawni mogliby uczyć  się od  nich jak radzić sobie z własnym stanem, jak każdego dnia wykrzesać nowe siły do  walki z własną niepełnosprawnością.

Anna Gaik:

Szczególnie poruszyła mnie w  wypowiedzi psycholog Doroty Kucharskiej postawa mam. To ich całkowite zniknięcie. Czy tak musi być? Czy da  się coś zrobić by tak nie było? Mama nie może zniknąć, jest zbyt ważna. Jest nie tylko matką, żoną ale przede wszystkim kobietą. Jest osobą mającą swoje potrzeby, umiejętności, talenty, zainteresowania, plany i  marzenia. Mamy nie narzekają, nie skarżą  się, one opowiadają o  swojej codzienności z dzieckiem. Nie używają określenia „poświęcenie”. Po prostu opiekują  się swoim dzieckiem, wkładając w  to wielki wysiłek i  oddając same siebie bez reszty. I  płynie miesiąc za  miesiącem, rok za  rokiem. Zwłaszcza na  początku chore dziecko jest w  centrum. Rodzice wkraczają niepewnie w  świat choroby. Powoli zdobywają wiedzę i doświadczenie, i  to właśnie ich pochłania. Gdy ujarzmią już chorobę i  dojdą do  momentu, w  którym w  ich postrzeganiu nie jest ona wyrokiem a  elementem ich życia, zbiorem konkretnych działań, będą mogli ułożyć plan dnia, wyznaczyć priorytety i  cele. Decyzja o  tym jak ma funkcjonować rodzina jest jedną z  ważniejszych. Warto wziąć pod uwagę wiele czynników, spojrzeć na  sytuację z  bardzo wielu stron, mieć odwagę zadać niewygodne pytania, poruszyć tematy najtrudniejsze, wybiec w przyszłość, napisać kilka scenariuszy, zobaczyć gdzie i  jacy będziemy za  te kilka, czy kilkanaście lat. Dobrze jest zajrzeć w  głąb siebie i  zobaczyć, który scenariusz najbardziej nam odpowiada.

Zachęcam mamy do  zadbania o  siebie, o  swój wygląd, rozwój, kondycję fizyczną i  zdrowie, do  rozważenia dalszego kształcenia  się, możliwości pójścia do  pracy. Uśmiech mamy jest niezastąpiony. Mamo gdy wstajesz rano, a  przed Tobą ogrom zadań zatrzymaj  się na  chwilę i  zrób makijaż, załóż ładną sukienkę i  zobacz w  lustrze piękną kobietę. Pewna mądra matka powiedziała swej córce: „Nawet gdy jesteś sama w  domu, sama z  dziećmi, nie chodź ciągle w  dresie. A jeśli już tak bardzo dobrze  się w nim czujesz, to niech on podkreśla Twoją kobiecość”.

Co raz więcej mam stara  się pogodzić opiekę nad chorym bądź niepełnosprawnym dzieckiem z  pracą. Dla części mam choroba dziecka jest impulsem do  zmiany zawodu, codzienne obowiązki, doświadczane problemy, konieczność poszukiwania specjalistów, sprawia, że podejmują studia podyplomowe, uczęszczają na  kursy pomagające lepiej zająć  się własnym, i  nie tylko, dzieckiem.

Wracając do  trudnych pytań i  czarnych scenariuszy, to uważam, że należy je zadawać i  tworzyć. Nie  są one skrajnym pesymizmem a  realizmem. Nie dopuszczamy do  głowy pewnych myśli, żyjemy w przekonaniu „Nam to  się nie przytrafi”. Niestety życie choćby poprzez ciężką chorobę, czy niepełnosprawność dziecka, pokazało już swą bolesną stronę. Życie może ponownie zaskoczyć. Wielu ludzi jest zdania, że nie można żyć próbując być przygotowanym na  najczarniejsze scenariusze, że nie da  się wszystkiego przewidzieć. Owszem wszystkiego się nie da. Nie wykluczone jest jednak, że mąż straci pracę lub zachoruje. Może okazać  się że kwalifikacje zawodowe męża nie  są już wystarczające wobec aktualnych wymagań dynamicznie zmieniającego się rynku pracy, że wykonywany dotychczas zawód nie jest już tak dobrze płatny, że konieczne będzie przekwalifikowanie  się. Ktoś powie: „Nie będę  się martwić na  wyrost, gdy pojawi  się problem wówczas będę  się starać z nim uporać”. Budżet domowy oparty na  jednym źródle jest dość ryzykownym rozwiązaniem. Wszystko zależy od dochodów, od  tego czy jesteśmy w  stanie odłożyć kwotę zabezpieczającą funkcjonowanie rodziny przez kilka miesięcy, pół roku na  wypadek utraty pracy, czy nieszczęśliwego zdarzenia. Szczególnie trudny jest powrót do  pracy po wielu latach. Niskie kwalifikacje, za  małe doświadczenie a  wiek o dekadę za  duży – taka może być informacja zwrotna po  złożeniu przez matkę kilkudziesięciu CV.  Dlatego warto jest podczas opieki nad  dzieckiem zwiększać swoje kompetencje, uczyć  się języka obcego, obsługi komputera, śledzić zmiany przepisów by wiedzieć co zrobić by mieć aktualne uprawnienia wymagane w  wyuczonym, wcześniej wykonywanym zawodzie. Jan Paweł II mówił o tym, że rodzicielstwo jest etapem, elementem małżeństwa. Dzieci kiedyś opuszczą rodzinny dom i  założą własny, zdarza  się, że opuszczą w  sposób najboleśniejszy. I  wówczas rodzice pogrążeni w smutku i  rozpaczy będą próbowali odnaleźć  się w nowej jakże dramatycznej sytuacji. Okaże  się, że matka przez lata całymi dniami opiekująca  się ciężko chorym dzieckiem, czuwająca nad nim w  dzień i  w  nocy, w urzędzie pracy dostanie informację:  „Nie przysługuje pani zasiłek dla bezrobotnych. Opieka nad  chorym dzieckiem i  wypłacany zasiłek pielęgnacyjny na  dziecko, nie  są pracą ani pensją, nie ma zatem podstaw prawnych by otrzymywała pani zasiłek dla  bezrobotnych”. Nikt opiekując  się dzieckiem nie idzie do  urzędu i  nie sprawdza, czy należy mu  się zasiłek dla  bezrobotnych po śmierci dziecka. Życie i  obowiązujące przepisy  są brutalne. Potrzeba nie lada siły by przez to wszystko przejść.

Do pójścia do  pracy wiele kobiet zniechęca bilans finansowy. Niejednokrotnie cała pensja bądź jej znacząca część pokryje opłacenie opiekunki. Podjęcie pracy może jednak okazać  się korzystne. Po pewnym czasie pensja i  stanowisko będą wyższe. A wówczas choremu dziecku będzie można zapewnić wizyty u  lekarzy specjalistów, rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne w  sanatoriach i  sprzęt rehabilitacyjny. Zdobywanie dofinansowań dla  dziecka nie jest przecież łatwe, jest wręcz drogą ciągle pod górę, to gąszcz przepisów, dokumentów i  instytucji. Jak już wspominałam w  rozmowie z  panią psycholog, rozwiązaniem może być pół etatu, nawet praca dwa razy w tygodniu, własna działalność, albo tzw. rękodzieło. Po pierwsze to zapewni mamie kontakt z  innymi ludźmi, pozwoli choć przez krótki czas skupić  się na  sobie, nie wypaść z  orbity pędzącego świata, umożliwi realizowanie pasji. Można przecież pracować z  przerwami, kilka lat przepracować, a  potem zająć  się domem, i  znów wrócić do  pracy. CV z  czarną dziurą nie zrobi wrażenia na  rekruterze. Jego zadaniem jest wybrać najlepszego kandydata na  pracownika a  nie wykazywać  się empatią. Taka jest okrutna rzeczywistość. Jeśli mama po  kilkunastu latach, np. po  tym jak samodzielne będzie już pozostałe rodzeństwo, stwierdzi, że chce znaleźć pracę, to może  się okazać, że to jest bardzo trudne zadanie. Trudniejsze niż  się kiedyś wydawało. Pojawi  się frustracja, niska samoocena. Zadanie samodzielnego utrzymania rodziny, praca w  wymiarze kilkunastu godzin jednym ojcom będzie odpowiadać, będą w  stanie ten ciężar unieść a  inni nie. Dla jednych tak intensywna praca będzie odskocznią, polem rywalizacji, bieżnią dla  testosteronu, dla  drugich fabryką stresu w  dawce wyniszczającej.

Ponownie i  na  zakończenie powrócę do  rysu kobiety i  mężczyzny, ról matki i  ojca. Obecnie spotykamy  się ze  zwolennikami i  przeciwnikami zacierania  się tych ról. Część osób przywołuje miliony lat podczas których mężczyźni wyruszali na  polowania i  przynosili jedzenie, wracali do  kobiet, które zajmowały  się dziećmi, podtrzymywaniem ognia i  budowaniem relacji w  grupie. Rozwój cywilizacji powoli zmieniał ten układ. Część osób domaga  się całkowitego zniesienia podziału tych ról, czy możliwości całkowitego ich odwrócenia. Zadam wszystkim pytanie: „Czy komplementarność i  relacja partnerska w  małżeństwie nie będą doskonałym rozwiązaniem?”. Jest coś typowo kobiecego i  typowo męskiego, i  to jest fantastyczne! Kobiety  są bardzo emocjonalne. Zbytnia emocjonalność może doprowadzić do  zabrnięcia głęboko w  świat marzeń, tęsknot i  wyobrażeń, to z  kolei grozi odizolowaniem od  rzeczywistości, zwłaszcza wrogiej rzeczywistości. Tu  dla równowagi pojawi  się mężczyzna ze  swoim zdystansowaniem. Będą  się uzupełniać i  bronić przed przekroczeniem granic. Mężczyzna kobietę przed zatonięciem w  otchłani iluzji, a  kobieta mężczyznę przed spaleniem  się na  emocjonalnej pustyni. Mężczyzna może pokazać kobiecie coś, co jest jej bardzo potrzebne. Uczyni to dzięki swej męskości. I  odwrotnie, kobieta za  pomocą swej kobiecości pokaże mężczyźnie coś, co jest dla  niego istotne. W układzie partnerskim słowo klucz to zrozumienie na  poziomie intelektualnym i  emocjonalnym. Zrozumienie poglądów, pragnień i  uczuć. Mężczyzna pozbawiony empatii, odcięty od  uczuć nie usłyszy kobiety. Kobieta oderwana od  rzeczywistości nie usłyszy mężczyzny. Niezmiernie istotna jest chęć uczenia  się siebie nawzajem, mężczyzna uczy  się kobiecej wrażliwości, kobieta zaglądania w  ukryte serce mężczyzny. Przejrzysta komunikacja w  relacji żony i  męża to skarb. Kobieta żyjąca niewypowiedzianymi oczekiwaniami, utwierdzona w  przekonaniu „powinien  się domyśleć” i  mężczyzna reagujący tylko na  przysłowiowe „kawa na ławę” i  to w  jednym zdaniu, dogadają  się raczej za  pośrednictwem adwokata.

Ze  świadomością kobiecości i  męskości, z  jej poszanowaniem i  nad  nią zachwytem, z  obopólnym zrozumieniem i  empatią, ze  sprawną komunikacją, żona i mąż jako rodzice poradzą sobie z  niejednym huraganem. Partnersko, uwzględniając swoje potrzeby, predyspozycje i  słabości, małżonkowie mogą podzielić  się obowiązkami, umożliwić sobie nawzajem realizowanie pasji, rozwój zawodowy i duchowy, wspólnie opiekować się zdrowymi i  chorymi dziećmi oraz wspólnie je wychowywać.

Jedna z  mam, bardzo mądra i  dzielna mama, dziecka chorującego na  mózgowe porażenie dziecięce, wspierana z  niegasnącą miłością i  zrozumieniem przez swego męża, powiedziała mi: „Pomoc męża i  rodziny pomogła mi nie oszaleć. Spotykałam  się z  koleżankami, chodziłam do  kina i  teatru, studiowałam. Z  perspektywy czasu wiem, że w  całej tej skomplikowanej sytuacji, w  pogoni za  wszystkim co najlepsze dla  chorego dziecka, konsultacjami u  wybitnych specjalistów, terapią i  sprzętem rehabilitacyjnym, bardzo istotne jest zwykłe ze  sobą bycie.”

 

Książki, które warto przeczytać:

Szczególne rodzicielstwo. Poradnik dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością. Fundacja „Promyk Słońca”. Oficyna Wydawnicza ATUT, Wrocław 2012

Małgorzata Karwowska: Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Wydawnictwo Uczelniane UKW, Bydgoszcz 2007.

Stanisława Mihilewicz: Aktualne problemy wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2000.

Irena Obuchowska: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Wydawnictwo Szkolne i  Pedagogiczne, Warszawa 1999.

 

Dorota Kucharska - Jest psychologiem, w trakcie procesu certyfikacji do  uzyskania certyfikatu psychoterapeuty,  terapeutą Terapii krótkoterminowej skoncentrowanej na  rozwiązaniach BSFT,  praktykiem w  zakresie metody "Dam Radę" oraz "Jestem z Ciebie dumny". Na co dzień pracuje z  dziećmi w  Fundacji Pomocy Dzieciom "Kolorowy Świat"  i  z  dorosłymi w  Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w  Zgierzu na  Oddziałach Neurologii i  Rehabilitacji Neurologicznej.