LIW

Mózgowe porażenie dziecięce dotknęło Państwa dziecko. Staracie się zrobić wszystko jak najlepiej, sprawić by jego stan zdrowia się polepszył. Szukacie pomocy u specjalistów, zdobywacie fundusze na sprzęt i rehabilitację, szukacie informacji o wszystkim, co wiąże się z chorobą. Ilość problemów jakie trzeba rozwiązać jest ogromna. Tej codziennej gonitwie po zdrowie ukochanej osoby towarzyszą codzienne obowiązki. Jednym z nich jest przygotowywanie posiłków. Terminy takie jak: dieta, plan dnia poddany reżimowi czasowemu, tabele zawartości wybranych składników odżywczych, kaloryczność, wymienniki białkowo-tłuszczowe, odżywki, duża ilość wiedzy do nauczenia oraz obawa przed większymi wydatkami mogą wywołać niepewność, zniechęcenie i brak wiary w podołanie tak trudnemu zadaniu. Odżywianie Państwa dziecka będzie na początku serią niepewnie stawianych kroków w świecie wartości odżywczych. Dieta lecznicza, bo o takiej tu mówimy, stanowi żywienie, w którym z przyczyn zdrowotnych zmodyfikowano podaż produktów spożywczych - produktów zalecanych, dozwolonych i zabronionych - konsystencję diety, techniki kulinarne. W medycynie pod nazwą dieta rozumie się dietę leczniczą,

Zadbajmy nie tylko o chore dziecko, ale i o wszystkich członków rodziny, dla ich dobra kształtujmy właściwe nawyki żywieniowe. Po pewnym czasie okaże się, że to co wydawało się niemożliwe, stało się wykonalne a nawet łatwe. Po pewnym czasie będziecie Państwo wspierać innych rodziców znajdujących się na początku tej drogi.

Właściwe odżywianie jest odpowiedzią na zapotrzebowanie energetyczne człowieka. Miejmy to na uwadze, przygotowując posiłki. Wiek, wzrost i masa ciała, płeć, działanie gruczołów wydzielania wewnętrznego związane z  wytwarzaniem hormonów, ilość wysiłku fizycznego, rodzaj wykonywanej pracy, a także niektóre stany chorobowe i stres mają wpływ na przemianę materii, która stanowi składnik potrzeb energetycznych. Właściwe odżywianie dziecka chorującego na porażenie mózgowe, za sprawą coraz większej wiedzy i doświadczenia, może stanowić bazę do właściwego odżywiania samych Państwa, a to z kolei może zapewnić siłę i wytrwałość w opiece nad chorym dzieckiem. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga przecież czujności przez całą dobę, w  wielu przypadkach prowadzi ona do niewyspania i ogromnego zmęczenie rodziców.

W lutym 2016 roku Warszawski Instytut Żywności i Żywienia opublikował nową piramidę zdrowego żywienia i aktywności fizycznej, będącą według jej autorów najprostszym, krótkim i zwięzłym sposobem wyrażenia zasad prawidłowego żywienia. Piramida to graficzny opis odpowiednich proporcji różnych, niezbędnych w  codziennej diecie, grup produktów spożywczych. Im wyższe piętro piramidy, tym mniejsza ilość i częstość spożywanych produktów z danej grupy żywności. Na poziomie najniższym, jako nowość, została umieszczona aktywność fizyczna. Zalecana co najmniej 30-45 minut dziennie. Następnie, kolejno od dołu zobaczymy: warzywa i owoce; produkty zbożowe (zalecane są zwłaszcza pełnoziarniste); nabiał; mięsa (zaleca się ograniczenie ich spożycia, zwłaszcza czerwonego i  przetworzonych produktów mięsnych do 0,5kg/tydzień), wskazane jest natomiast spożycie ryb oraz warzyw strączkowych i jaj, które umieszczone są również na tym samym piętrze piramidy; najwyżej natomiast umieszczono tłuszcze i orzechy (zaleca się ograniczenie spożycia tłuszczów zwierzęcych i zastąpienia ich roślinnymi). Na  wykresie piramidy odczytamy zalecenie unikania soli i cukru oraz zalecenie dodawania ziół i picia wody – przynajmniej 1,5 l dziennie [1].

Zdaniem eksperta profesora Mirosława Jarosza, dyrektora Warszawskiego Instytutu Żywności i Żywienia - wiedza o żywności, żywieniu oraz ich wpływie na zdrowie człowieka jest dziś ogromna, podlega też stałej ewolucji i zmianom. Dlatego również nasza piramida, co pewien czas, poddawana jest pewnym modyfikacjom. Aktualna piramida jest m.in. odpowiedzią na zalecenia WHO, a jej myśl przewodnią można ująć tak: mniej cukru, soli i tłuszczu,  a więcej błonnika.

Największą zmianą, jak twierdzi prof. Jarosz, w nowej piramidzie, względem poprzedniej wersji z 2009 r., jest „awans” warzyw i owoców na najważniejsze, pierwsze miejsce wśród grup produktów spożywczych zalecanych do spożycia. Wcześniej w podstawie piramidy znajdowały się produkty zbożowe, które teraz zostały przesunięte na drugie miejsce.

Według profesora Jarosza ostatnie badania wskazują, że warzywa i owoce powinny być podstawą naszego żywienia. Dostarczają wielu bezcennych składników (mineralnych, witamin, polifenoli) i  w istotny sposób zmniejszają zachorowalność oraz umieralność na choroby układu krążenia, cukrzycę czy nowotwory. Warzywa i owoce należy spożywać  jak najczęściej i w jak największej ilości. Powinny stanowić co najmniej połowę, tego co jemy. Pamiętajmy jednak o właściwych proporcjach: 3/4 powinny stanowić warzywa, a 1/4  owoce.

Kolejną ważną zmianą jest umieszczenie w piramidzie ziół, służących jako przyprawy roślinne poprawiające smak potraw, dostarczające wielu prozdrowotnych składników i pomagające ograniczyć spożycie soli.

W przypadku występowania zaburzeń metabolizmu oraz nasilonych objawów chorobowych u dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce może okazać się potrzebne wprowadzenie, do omawianej tu piramidy, ewentualnych modyfikacji. O modyfikacjach i ich przyczynach będzie jeszcze mowa w dalszej części tego artykułu.

Informacje o aktualnej piramidzie zdrowego żywienia i aktywności fizycznej znaleźć można na stronie internetowej Instytutu Żywności i Żywienia.

http://www.izz.waw.pl/pl/strona-gowna/3-aktualnoci/aktualnoci/555-naukowcy-zmodyfikowali-zalecenia-dotyczace-zdrowego-zywienia

oraz

http://www.izz.waw.pl/attachments/article/555/Nowa%20Piramida%20Zdrowego%20%C5%BBywienia.jpg

Więcej informacji na temat zasad zdrowego żywienia, w formie artykułów, grafik, filmów edukacyjnych czy też aplikacji mobilnej, można znaleźć na prowadzonych przez IŻŻ stronach internetowych: www.izz.waw.pl oraz www.zachowajrownowage.pl.

            Bardzo istotną i pomocną zarazem, może być książka „Liczymy kalorie” (Wydanie III rozszerzone i uzupełnione), pod redakcją prof. dr hab. Hanny Kunachowicz, zawierająca tabele wartości energetycznej i zawartości wybranych składników odżywczych, a także wyjaśnienia podstawowych terminów takich jak: zapotrzebowanie energetyczne człowieka, wartość energetyczna, składniki odżywcze, białko, tłuszcz, węglowodany i błonnik pokarmowy.

            Znajomość przedstawionej powyżej piramidy żywieniowej i stosowanie w niej zawartych zasad może uchronić przed niedożywieniem dzieci z porażeniem mózgowym. Wiele badań klinicznych potwierdza częste niedożywienie dzieci chorujących na porażenie mózgowe. Według organizacji My Child do 35% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jest niedożywionych. Powoduje to: spowolnienie wzrostu i utrudnia przybieranie na wadze. Zdrowe, wysokokaloryczne pokarmy są szczególnie ważne, ponieważ dla wielu dzieci fizyczną trudność może sprawiać jedzenie ilości zaspokajających ich wymagania żywieniowe.

Występowanie tego zjawiska potwierdzają m.in. przeprowadzone przez Serhiy Nyankovskiego i Julię Pakulovą-Trocką z Lwowskiego Narodowego Uniwersytetu Medycznego badania kliniczne. Poddali oni ocenie charakter żywienia, a także połączenie żywienia oraz wskaźników rozwoju fizycznego i  psychicznego u 90. dzieci chorujących na porażenie mózgowe w ciągu pierwszych trzech lat ich życia. Zebrane przez Nyankovskiego i Julię Pakulovą-Trocką wyniki badań analizy cech antropometrycznych (wzrost, waga, obwód głowy, BMI) dzieci chorujących na porażenie mózgowe wykazały, że 26,7% ma niższą masę ciała, zaś u dzieci z bardziej nasilonym uszkodzeniem układu nerwowego pojawiają się także niższe wskaźniki rozwoju fizycznego, aniżeli u zdrowych dzieci.

Badania stanu odżywiania 90. dzieci chorujących na porażenie mózgowe i  40. zdrowych niemowląt wykazały, że dieta dzieci chorujących na porażenie mózgowe znacząco różni się od diety przeznaczonej dla zdrowych dzieci i zaleceń żywieniowych dla niemowląt. W grupie chorych dzieci  tylko 18. było karmionych piersią w ciągu pierwszych 3. miesięcy po porodzie. Reszta karmiona była sztucznie, bezpośrednio po urodzeniu, co wynikało z różnych powodów – medycznych i społecznych. Ponadto zaobserwowano u dzieci chorujących na porażenie mózgowe późne wprowadzanie pokarmów uzupełniających. Dzieci z  porażeniem mózgowym, jak czytamy dalej, w pierwszym roku życia otrzymywały głównie mleko lub kaszę i puree. Produkty mięsne, świeże owoce i warzywa, nawet tłuczone, wprowadzono u 35,6% dzieci od dziesiątego do dwunastego miesiąca życia, u 57,8%. dzieci w drugim roku życia. Skład jakościowy i ilościowy żywności był niewystarczający dla potrzeb dziecka. Posiłki chorych dzieci nie dostarczały im wymaganej ilości białek (deficyt 34,5±10,5%), tłuszczu (18±2%), węglowodanów (16,5±2,5%,) i energii (22,5±3,5%). Ponadto żywność poddawano długotrwałemu przetwarzaniu mechanicznemu i termicznemu, co spowodowało zmniejszenie ilości witamin i minerałów. Objętość pokarmów, które spożywają dzieci chore na porażenie mózgowe, była niższa niż zalecana dla dzieci w tym wieku o średnio 15±5%, głównie ze względu na trudności wynikające z zaburzeń neurologicznych i zaburzeń jedzenia, tj. trudności z połykaniem, uporczywe wymioty, nudności, późne ząbkowanie. Deficyt kalorii wynosił średnio 22,5±3,5%.

Nyankovskyy i Pakulova-Trocka analizując składniki żywności dzieci chorujących na porażenie mózgowe doszli do następującego istotnego wniosku: posiłki małych dzieci chorujących na porażenie mózgowe, nie spełniały wymagań wiekowych, nie były zbilansowane i charakteryzowały się niedoborem wszystkich składników odżywczych. Zdaniem autorów, wynika to z neurologicznej, jak i somatycznej patologii. Najczęściej wśród dzieci chorujących na porażenie mózgowe były widoczne zmiany układu oddechowego, takie jak infekcje wirusowe dróg oddechowych (58%), zapalenie oskrzeli (38%) i zapalenie płuc (31%) oraz zaburzenia żołądkowo-jelitowe. Natomiast w drugim roku życia u 67,8%. dzieci odnotowano nawracające bóle brzucha, u  60% dzieci tendencję do zaparć, u 30%. dzieci wymioty.

Nyankovskyy i Pakulova-Trocka uznali, że wszystkie dzieci potrzebowały zmiany diety, ale w różnym stopniu, dzieci z bardziej nasilonym uszkodzeniem układu nerwowego wymagały większej liczby zmian w odżywianiu. W oparciu o przeprowadzone badania i powyższe wnioski opracowali i proponują rodzicom dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym programy indywidualne. Biorąc pod uwagę obecność deficytu witamin i minerałów u dzieci chorujących na porażenie mózgowe, włączyli w odpowiednich dawkach do diety pacjentów preparat multiwitamino-mineralny oraz mleko suche -  typu mieszanek, które zaleca się do  karmienia dzieci od 10. miesiąca życia. W związku ze zwiększoną częstością występowania wymiotów u dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym, do diety włączyli specjalną, suchą mieszankę. Czas, dawki i sposób podania ustalany był indywidualnie.

Po trwającej 2 miesiące kuracji kompleksem witaminowo-mineralnym, badania wykazały wzrost stężenia hemoglobiny, minerałów (żelaza, cynku, miedzi, chromu, manganu) i witamin (B1, B6, A, E). 77% rodziców odnotowało poprawę apetytu dziecka po kuracji, objawiającą się zwiększoną liczbą posiłków, szybszym tempem jedzenia, a także rozszerzeniem zakresu diety. Średnia objętość pokarmu wzrosła do prawidłowego u 67% dzieci,  kaloryczność zwiększyła się zaś do 85% normy. Deficyt białka zwierzęcego zmniejszył się z powodu wprowadzenia sosu mięsnego, jajek i ryb. Niedobór węglowodanów został praktycznie wyeliminowany poprzez wprowadzenie prostych węglowodanów. Niedobór tłuszczu skorygowano poprzez wprowadzenie do diety oleju roślinnego i masła, które dodawano do dań głównych (np. przeciery warzywne, owsianka, mleko, zupy).

Zmniejszyła się częstotliwość skarg na: ból brzucha, zaparcia, odbijanie i  wymioty, ponadto dzieci były spokojniejsze, stały się bardziej aktywne, reagowały na bodźce zewnętrzne. Zmiana diety i wprowadzenie kompleksu witaminowo-mineralnego poprawiła stan dzieci chorujących na porażenie mózgowe, co znacząco pomaga zoptymalizować proces rehabilitacji.

Porażenie mózgowe odnosi się do wielu zaburzeń neurologicznych, które pojawiają się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie oraz mają wpływ na koordynację mięśni i ruch. Wg. Harvard Medical School, spowodowane jest to zaburzeniami mózgu, które zakłócają zdolność do kontroli ruchu i postawy. Porażenie mózgowe przejawia się uszkodzeniami mózgu, które występują przed ukończeniem 3 roku życia. Zmiany w mózgu są wynikiem uszkodzeń w trakcie lub po  narodzinach, a  objawy mogą się wahać od łagodnych, gdzie nie jest wymagana specjalna opieka, do ciężkich, wymagających opieki przez całe życie. Stanowi to jedną z najważniejszych przyczyn niepełnosprawności u dzieci, wpływa na funkcje ciała i dalszego rozwoju. Konkretne zmiany w mózgu mogą wpływać na zdolność poruszania, mięśniami twarzy, ust i głowy, stwarzając kłopoty z żuciem i jedzeniem.

Zaparcia i refluks kwasu są najczęstszymi objawami fizycznymi. Wynika to z  niskiej wagi mięśni i osłabionej ich aktywności ruchowej (perystaltyki), co znacząco wpływa na zdolność przechodzenia  pokarmu przez dolny zwieracz przełyku, a  to  powoduje, że treść żołądka wraca z powrotem do przełyku, powodując refluks kwasu.

Problemy jakie mogą pojawić się podczas spożywania posiłku u dziecka chorującego na porażenie mózgowe to: brak kontroli mięśni ust, brak kontroli położenia głowy i tułowia, brak równowagi w  pozycji siedzącej, niemożność dostatecznego zgięcia w stawach biodrowych, w  celu wyciągnięcia ramion do przodu, niemożność przybliżenia rąk do ust, brak koordynacji oko – ręka. U dziecka chorującego na porażenie mózgowe odruch ssania-połykania jest niedostatecznie rozwinięty i karmienie może stanowić prawdziwą trudność dla dziecka, jak i dla matki. Dziecko staje się wówczas niecierpliwe, napięte, reaguje płaczem, albo – unikając karmienia – przesypia większość, jeśli nie cały czas karmienia. Częstym błędem jest wówczas powiększanie otworu w smoczku, następnie przechylanie dziecka do tyłu, pozwalając aby płyn sam spływał w dół. Zazwyczaj jest to przyczyną krztuszenia się i  nie poprawia motorycznych funkcji ust.

Po pierwszych tygodniach rodzice mogą odnieść wrażenie, że dziecko ssie, ponieważ zamyka i otwiera usta. Wysiłki dziecka są jednak nieskuteczne. Ale jeżeli poda  się dziecku gęsty płyn, taki jak jogurt, prawdopodobnie uda mu się wcześniej i łatwiej połknąć go pobierając wargami. W wieku 6 –7 miesięcy, kiedy zdrowe dziecko zaczyna żuć, dziecko chorujące na porażenie mózgowe tego nie potrafi; zamiast tego wykonuje językiem ruchy do przodu, wypychając tym samym jedzenie na zewnątrz lub przyklejając je do  podniebienia. Pokarm zostaje zgnieciony, ale nie przeżuty, i gdy dostaje się do  przełyku, nie jest kontrolowany, co zazwyczaj prowadzi do zatykania przełyku i  krztuszenia się.

Dzieci chorujące na porażenie mózgowe stanowią grupę pacjentów predysponowanych do występowania patologicznych objawów związanych z zaburzeniami motoryki przewodu pokarmowego, tj. zaparć, wymiotów i ulewań, a  także współwystępowania choroby refluksowej przełyku (CHRP) – tzn.: schorzenia, polegającego na nieprawidłowym cofaniu się kwaśnej treści żołądkowej do przełyku, która może przebiegać skrycie, a dopiero jej powikłania są podstawą do  diagnostyki.

 Oprócz zaburzeń ze strony połączenia żołądkowo‑przełykowego na powstanie choroby refluksowej przełyku ma  wpływ opóźniony pasaż przez cały przewód pokarmowy oraz wiele innych czynników niewystępujących u dzieci z prawidłowym rozwojem psychoruchowym. Rozpoznanie choroby refluksowej u dzieci chorujących na porażenie mózgowe, na  podstawie objawów klinicznych jest utrudnione. A to ze względu na ich podobieństwo do objawów związanych z chorobą podstawową. Wczesne wykrycie choroby ma istotne znaczenie, ponieważ pozwala na wprowadzenie odpowiedniego leczenia i zapobiega wystąpieniu powikłań takich jak: zmiany zapalne, owrzodzenia, krwawienia z  przełyku.

Jednym z mechanizmów powstawania choroby refluksowej jest opóźnione opróżnianie żołądka spowodowane osłabieniem motoryki żołądkowo‑dwunastniczej. Nieprawidłowa czynność mięśni ust i gardła wiąże się z trudnościami w karmieniu, nieskoordynowane ruchy języka w stosunku do podniebienia, jego kurcz czy sztywność powodują ślinotok, zaburzenia połykania, bezdechy, kaszel i ulewania przez nos w trakcie jedzenia, a wtórnie powodują aspirację pokarmu do dróg oddechowych. Dzieci chorujące na porażenie mózgowe mają także zaburzenia motoryki przełyku, opóźnione opróżnianie żołądka oraz wydłużony czas pasażu przez jelito grube powodujący zaparcia. Może to przyczyniać się, sugeruje dr Jasińska-Jaskuła, do powstania choroby refluksowej, która początkowo przebiega skrycie, a ujawnia się dopiero powikłaniami mogącymi zagrażać życiu, w tym różnymi objawami z układu oddechowego, zwężeniami przełyku i krwawieniami z owrzodzeń. Wszystkie wymienione zaburzenia mogą prowadzić do niedoborów pokarmowych i  upośledzonego wzrastania, niedoboru masy ciała, niedokrwistości, przewlekłych nawracających objawów ze  strony układu oddechowego i zmian chorobowych w  jamie ustnej. U dzieci chorujących na porażenie mózgowe choroba refluksowa przełyku może przybierać „maskę neurologiczną”, co utrudnia i opóźnia rozpoznanie. Powoduje ona występowanie takich objawów, jak bezdechy, ruchy mimowolne, napadowe zaburzenia napięcia mięśniowego, które swoim obrazem przypominają schorzenia neurologiczne. Mogą one przebiegać pod postacią krótkotrwałych incydentów znieruchomienia, napadowych, skręcających ruchów głowy mogących sugerować drgawki, bladości lub sinicy. Dzieci z  opóźnionym rozwojem psychoruchowym znacznego stopnia przebywają głównie w  pozycji leżącej i mają wyeliminowany czynnik grawitacyjny, który wpływa na  oczyszczanie przełyku i  zapobiega powstawaniu refluksu żołądkowo‑przełykowego. U dzieci chorujących na porażenie mózgowe kliniczne objawy CHRP często wiązane są z chorobą podstawową. Należą do nich m.in.

• zaburzenia połykania i ślinotok powodujące krztuszenie się, które mogą być wywołane częstymi epizodami refluksu stymulującymi odruch przełykowośliniankowy,
• okresowo występujący niepokój czy napady niepadaczkowe mogą być wywołane zarzucaniem treści żołądkowej do przełyku powodującym zgagę i  pieczenie za mostkiem,
• próchnica i demineralizacja zębów spowodowana szkodliwym działaniem kwasów żołądkowych.

Niepokój, przewlekły płacz, układanie się odgięciowe, nieprawidłowe ułożenie ciała, problemy ze snem i karmieniem często nie są wiązane z obecnością refluksu, a ze schorzeniem neurologicznym.

W diagnostyce choroby refluksowej przełyku stosowanych jest wiele badań, najczęściej wykonywana jest 24‑godzinna pH‑metria przełyku, będąca metodą zalecaną także u pacjentów z przewlekłymi schorzeniami neurologicznymi, w tym również chorujących na porażenie mózgowe, staje się coraz powszechniej stosowaną nieinwazyjną metodą diagnostyki w ocenie refluksu żołądkowo‑przełykowego.

Badanie ultrasonograficzne  i radiologiczne powinny być wykonywane w  zależności od potrzeb klinicznych. Wykonanie badania endoskopowego górnego odcinka przewodu pokarmowego w diagnostyce choroby refluksowej przełyku u  dzieci jest nadal dyskutowane. U niemowląt i małych dzieci badanie to wymaga znieczulenia ogólnego, co ma istotne znaczenie zwłaszcza u  dzieci z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Badanie manometryczne przełyku służące do  oceny ciśnienia jego dolnego zwieracza rzadko jest stosowane u  najmłodszych dzieci, wymaga bowiem współpracy ze strony pacjenta. Może być natomiast pomocne w rozpoznawaniu powikłań refluksu żołądkowo‑przełykowego oraz przy kwalifikacji do leczenia chirurgicznego.

Leczenie choroby refluksowej przełyku polega na wdrażaniu kolejnych etapów według schematu ustalonego przez ESPGAN. Pierwszym etapem jest leczenie ułożeniowo‑dietetyczne polegające na zagęszczaniu pokarmów i wysokim układaniu dziecka – pod kątem 30 – 40 stopni, najlepiej w  odwróconej pozycji Trendelenburga (jest to pozycja medyczna, w której pacjent leży na brzuchu a głowa, górna część klatki piersiowej i tułów znajdują się powyżej poziomu kończyn dolnych). Zasady leczenia ułożeniowego są szczególnie istotne u dzieci ze znacznie opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Dzieci te przebywają głównie w pozycji leżącej i nawet w wieku, w  którym dochodzi u innych do pionizacji i jej leczniczego działania poprzez przyspieszenie oczyszczania przełykowego pod wpływem siły ciężkości, to u dzieci z opóźnionym rozwojem psychoruchowym nie występuje ten naturalny czynnik przeciwrefluksowy. Dzieci ze  wzmożonym napięciem czterokończynowym oraz ze skoliozą są szczególnie narażone na występowanie refluksu żołądkowo‑przełykowego. Dlatego bardzo ważne jest u nich profilaktyczne wdrażanie leczenia według pierwszego etapu, tj. częsta pozycja pionowa u niemowląt i siedząca u dzieci starszych, zwłaszcza w  okresie poposiłkowym.

Do zasad leczenia żywieniowego należy podawanie mieszanek mlecznych zagęszczonych, które zapobiegają wymiotom i ulewaniom. Skład i kaloryczność tych mieszanek jest porównywalna z mlekiem kobiecym. Są one zagęszczane skrobią lub mączką z ziaren chlebowca świętojańskiego. Powodują one jednak wydłużenie czasu oczyszczania przełyku i opróżniania żołądka. Pokarmy można też zagęszczać np. kleikiem ryżowym, co zwiększa ich kaloryczność, ale może powodować zaparcia. Dlatego nie są one zalecane u dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym, u których taki sposób żywienia może nasilać występujące zaparcia spowodowane zaburzeniami motoryki przewodu pokarmowego.

Wraz ze wzrostem informacji o  możliwości wystąpienia choroby refluksowej przełyku u dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym wzrosła jego wykrywalność, a wczesne włączenie leczenia zachowawczego spowodowało, że ciężkie powikłania refluksu żołądkowo-przełykowego zdarzają się obecnie rzadziej.

            Przedstawione powyżej badania i wnioski podkreślają wagę, złożoność  i konieczność indywidualnego podejścia do żywienia dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce. Według jakich zatem zasad postępować, by zapewnić własnemu dziecku właściwy rozwój, funkcjonowanie i wytrzymałość podczas różnego rodzaju rehabilitacji?

Należy przyjąć, że głównym celem diety, dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce, jest dostarczenie im wysokiej jakości pokarmów, łatwych do jedzenia lub picia. Każda porcja  a nawet kęs mają wielkie znaczenie.

Wskazane jest skupienie się na pokarmach zapewniających w niedużej porcji odpowiednią ilość składników odżywczych, a ograniczenie spożywania żywności przetworzonej. Żywność wysoko przetworzona to produkty poddane obróbce technologicznej w zakładach przemysłu spożywczego, aby zwiększyć ich trwałość, a także przyspieszyć proces przygotowania.

Pomocne, rozwiązujące kwestię kaloryczności i konsystencji, może być dodanie do codziennej diety bogatych w kalorie koktajli zawierających wysokokaloryczne owoce (banany, daktyle, mango, awokado) i zielone warzywa liściaste, jak również sproszkowane zielone warzywa dla dodatkowych witamin. Zdrowe tłuszcze, takie jak masła z orzechów, mleko kokosowe, czy olej kokosowy natychmiast poprawią jakość odżywiania i ilość przyswajanych kalorii, mogą być dodawane do koktajli lub smarowane na chleb. Zielone warzywa, takie jak jarmuż i szpinak można dodawać do koktajli, a także rozdrobnione do prawie każdego dania: pulpetów, zapiekanek, makaronów i sosów. Dodawanie warzyw do produktów, które łatwo spożywać zmniejszy nasze obawy, że nie dostarczamy organizmowi wystarczającej ilości pożywienia.

Należy unikać pokarmów o skomplikowanej teksturze. Produkty spożywcze, które trzeba żuć lub o konsystencji masła orzechowego, gęste i lepkie w ustach, mogą być zbyt trudne do przeżucia lub połknięcia. Należy wybierać, w miarę możliwości, pokarmy miękkie, by choremu było łatwiej je jeść. Nie wolno zapominać o podawaniu do picia wody.

 Zmiany dobrze jest wprowadzać stopniowo, powoli zwiększać ilość warzyw. W ten sposób przyzwyczaimy podniebienie do większej ilości zdrowej żywności, a także zapewnimy odpowiedni czas na dostosowanie się układu pokarmowego do  wprowadzonej diety. Pamiętać należy, że zarówno dorośli jak i dzieci, potrzebują czasu do zaakceptowania, „polubienia” nowego smaku. Warto też eksperymentować z różnymi kombinacjami, aż znajdzie się kilka opcji, które sprawdzają się stosownie do stanu zdrowia dziecka. Czasami tylko mała odrobina może zmienić doznania smakowe i przeobrazić jedynie tolerowane jedzenie w całkiem pyszne danie. I choć komunikacja z dzieckiem chorującym na porażenie mózgowe jest utrudniona i ograniczona, na pewno zorientujemy się, czy coś jest gorzej lub lepiej przyswajalne oraz czy mniej lub bardziej smakuje.

Należy podawać pokarmy bogate w błonnik, pomagający w zaparciach. Błonnik zawierają warzywa, owoce i produkty z pełnego przemiału – kasze np. gryczana, pęczak, oraz mąki z pełnego przemiału – razowe, niezależnie od zboża, z jakiego powstały, poza tym ryż brązowy, ryż niełuskany, płatki owsiane i produkty takie jak muesli.

            Podnosić odporność dostarczając organizmowi witaminy, minerały i zdrowe bakterie, zwłaszcza w przypadku gdy dziecko przyjmuje dużą ilość leków, co ujemnie wpływa na skład flory jelitowej. Aby zminimalizować tego skutki i zadbać o odporność układu pokarmowego należy na stałe wprowadzić do diety pre-i pro-biotyki, pomogą one w budowaniu zdrowych bakterii w jelicie i złagodzą zaparcia. Najlepiej wybierać produkty zawierające kultury bakterii (kefir, jogurt), kiszoną kapustę, kimchi, banany, miód i produkty pełnoziarniste.

Istnieją różnorodne dodatki do standardowych mieszanin żywieniowych (tzw. immunonutrition), pobudzające układ odpornościowy. Do takich związków należy arginina – przy jej trawieniu wydziela się tlenek azotu mający działanie antyseptyczne, oraz rozszerzające najmniejsze naczynia, glutamina – niezmiernie ważny aminokwas stymulujący śluzówkę jelita do prawidłowego działania, a także kwasy omega 3, które mają działanie przeciwzapalne.

            W celu zmniejszenia prawdopodobieństwa wystąpienia refluksu, należy unikać owoców cytrusowych, ostrych przypraw, czosnku, cebuli, tłustych kawałków mięsa i napojów gazowanych. Unikanie pokarmów powodujących zaparcia i chorobę refluksową przełyku jest rozwiązaniem najlepszym, ponieważ objawy te prawdopodobnie nie zostaną całkowicie wyeliminowane.

Koniecznym może okazać się, przy znaczących trudnościach w przyjmowaniu pokarmu, a zwłaszcza płynu, rozważenie karmienia przez sondę, i PEG - dożołądkowe dojście zakładane chirurgicznie.

Można wtedy spożywać wszystkie produkty, ale w formie miksowanej, można również stosować gotowe diety o dokładnie ustalonej ilości energii, białka, węglowodanów, witamin i mikroelementów, produkowane przez firmy farmaceutyczne. Kwalifikację chorego do tego typu leczenia żywieniowego ustala lekarz prowadzący, a dokładny typ mieszanek i ich ilość – zespół żywieniowy (lekarz, dietetyk, pielęgniarka, farmaceuta) w szpitalu. Zespoły żywieniowe powinny istnieć w każdym szpitalu na mocy zarządzania ministra zdrowia z 2012 roku.  Na własną rękę takim żywieniem można zaszkodzić – a jednym z powikłań jest stłuszczenie wątroby. Tego rodzaju żywienie wymaga cyklicznej kontroli stanu metabolicznego.

W miarę możliwości, karmienie na siedząco oraz pionizacja po posiłkach powinny stać się regularnie przestrzeganym zwyczajem poprawiającym prace układu pokarmowego.

Nową piramidę zdrowego żywienia i aktywności fizycznej, wprowadzoną w lutym 2016 roku, możemy potraktować jako fundament właściwego żywienia całej rodziny, mówi pani mgr Kubik. W przypadku dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce do skonstruowania właściwej diety potrzebne są informacje zebrane w  wywiadzie żywieniowym, który prowadzony przeze mnie trwa przynajmniej jedną godzinę. Z wywiadu dowiaduję się o pełnym stanie zdrowia dziecka. Bardzo istotne są informacje o  towarzyszących chorobach, np. o alergii oraz o wystąpieniu powikłań bądź bardziej zaawansowanych objawach tej choroby tj. nieprawidłowym przejściu pożywienia przez przewód pokarmowy (zwolniony pasaż jelitowy), refluksie żołądkowym, problemach z połykaniem, a także o nadmiernym ślinieniu się oraz o wymuszonej pozycji leżącej. I  właśnie ze względu na różny stan pacjenta może dochodzić do niedożywiania. Z tych względów niewielka porcja musi być jak najbardziej odżywcza, a konsystencja i sposób podania posiłków odpowiednio dobrane. Bardzo ważne jest ocenienie stanu pacjenta przez lekarza, bo być może koniecznym jest karmienie przez sondę.O tym na co jeszcze trzeba zwrócić szczególną uwagę w żywieniu dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce rozmawiałam z dietetyczką mgr inż. Magdaleną Kubik, pracującą w Gabinecie dietetycznym Fit & You mieszczącym się w Łodzi, na co dzień udzielającą się charytatywnie współpracując z Fundacją Instytutem Medycyny Integracyjnej, organizującą warsztaty zdrowego odżywiania.

U dzieci siedzących na wózku, czy leżących w łóżku nie występuje typowa aktywność fizyczna. Z tego powodu nie ma właściwej perystaltyki jelit i pojawia się zwolniony pasaż jelitowy. Ogromnie istotne jest wówczas spożycie błonnika, który co prawda nie ma dużej wartości energetycznej, ale jest bezcenny dla prawidłowej pracy (perystaltyki) przewodu pokarmowego. Uwzględniajmy zatem pokarmy, które zawierają duże ilości tego składnika. Stosujmy ryż dziki i brązowy zamiast białego. Podobnie trzeba postępować z  makaronami – jedzmy ciemne z mąki razowej.

W przypadku refluksu należy natomiast zwiększyć ilość posiłków, podawać je w małych porcjach, stosować dietę łatwostrawną, i tu przeciwnie do zwolnionego pasażu jelitowego, zawierającą małą ilość błonnika.

Jak zmniejszyć nadmierne wydzielanie śliny u dziecka, jeśli lekarz stwierdził, że nie wynika ono z porażenia mięśni, a z niewłaściwej diety?

Warto wówczas wyeliminować słodkości, produkty przetworzone zawierające cukier, bardzo słodkie owoce, a także zawierający cukier nabiał.

Wielu rodziców waha się, czy zamiast pokarmów naturalnych nie podawać mieszanek dostępnych w aptekach.

Wskazaniem do podawania pokarmów sztucznych jest trudność z połykaniem i niedożywienie dziecka. O  podaniu sztucznego pokarmu zawsze decyduje lekarz oraz rodzice dziecka. Stosowanie sztucznych pokarmów zawsze jest sprawą indywidualną, jeśli rodzice nie czują się na siłach gotować i bilansować posiłków, wybór mieszanek sztucznych może być ważną alternatywą. Należy jednak pamiętać, że naturalne pokarmy to, nie jedynie zestaw odpowiedniej ilości witamin, minerałów, węglowodanów, tłuszczy i białek, lecz również np. fitozwiązków mających wpływ na  florę jelit organizmu. Pokarmy sztuczne można łączyć z żywieniem naturalnym.

Jaką ilość wody powinny przyjmować dzieci chorujące na porażenie mózgowe?

Nie widzę potrzeby zwiększania jej w stosunku do zapotrzebowania jak dla innych rówieśników, można ją obliczyć ze wzoru:

Waga wzór  Hollidaya i Segara

Jak powinno przebiegać żywienie w poszczególnych etapach życia pacjentów chorujących na porażenie mózgowych?

Dla chorego dziecka, tak samo jak zdrowego (o ile nie ma problemów z połykaniem), najlepsze jest karmienie piersią. Niejednokrotnie stosowane jest też odciąganie mleka i podawanie go w butelce. Zgodnie z zaleceniami Ministerstwa Zdrowia wyłączne karmienie piersią przez okres pierwszych 6 miesięcy życia dziecka jest najlepszym rozwiązaniem z punktu widzenia dietetyki jak i ukształtowania się systemu immunologicznego u dzieci. Częściowe karmienie piersią, jak również krótszy czas karmienia piersią również są cenne. Po wprowadzaniu pokarmów uzupełniających Europejskie Towarzystwo Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci ESPGHAN 2009 zaleca kontynuację karmienia piersią tak długo, jak długo jest to pożądane przez matkę i dziecko. Takie postępowanie daje szanse na rozpoczęcie wprowadzania nowych pokarmów w  żywieniu dziecka pod osłoną mleka matki.

http://www.mz.gov.pl/zdrowie-i-profilaktyka/zdrowie-matki-i-dziecka/karmienie-piersia/

Jeśli u dzieci stosowane jest, z różnych względów, karmienie w oparciu o mleko modyfikowane i środki spożywcze dostępne w aptece, należy również zadbać o właściwą dietę już wcześniej. Jeśli wprowadzamy nowy pokarm to powinien on być w postaci papki. Do trzeciego roku życia dziecko ma okres zwiększonej naszej uwagi związanej z dietą. Potrzebuje dużo produktów wapniowych, witamin i węglowodanów. Wynika to z jego wzmożonej aktywności. Cały czas nasza nowa piramida zdrowego żywienia i aktywności fizycznej jest tu najważniejsza. Należy uważać na ilość białka, nie może być go za dużo ani za mało. Dzienne zapotrzebowanie na białko dorosłego człowieka to 1g białka na 1 kg masy ciała. Dzieci potrzebują go dwu- i trzykrotnie więcej, przy czym musimy mieć świadomość, że białko zawarte jest praktycznie w każdym produkcie. W diecie dzieci i młodzieży konieczne jest uwzględnienie obok białka roślinnego, obecnego w produktach zbożowych i roślinach strączkowych, białka zwierzęcego zawartego w produktach zwierzęcych takich jak mleko, sery, mięso i drób. Wynika to z niezmiernie ważnej roli jaką pełni białko – buduje mianowicie nowe tkanki oraz wpływa na wzrost organizmu.

Czy może Pani polecić sposób, który zapewni właściwe odżywianie i jednocześnie usprawni rodzicom przygotowanie i podanie posiłków?

Doskonałym rozwiązaniem przy wszystkich tych komplikacjach są zupy. Zmiksowane stanowią właściwy posiłek. Zupy powinny zawierać dużo warzyw w tym strączkowych, kasze i „zdrowe tłuszcze” (tłuszcze nienasycone głównie roślinne zawierające dużo kwasów omega-3 i omega-6, ich znaczącymi reprezentantami, są olej rzepakowy i oliwa z  oliwek). Oprócz aminokwasów warzywa strączkowe dostarczają człowiekowi węglowodany, błonnik oraz witaminy z grupy B, wapń, fosfor, żelazo, miedź, cynk i  jod. Warto przyjąć zasadę według, której do jarzynowej bazy należy dodawać rośliny strączkowe (fasola, groch i  soczewica w kilku odmianach, ciecierzyca i soja), kasze różnego typu, dobrze nam znane, jak i te mniej np. amarantus (zawierający antyoksydanty, tłuszcz, białko i  aminokwasy siarkowe, co plasuje go wśród kasz na wysokim miejscu) oraz dodatkowe warzywa jak np. cukinie i brokuły. Inna wersja to baza jarzynowa z  ziemniaków, a do niej dodana soczewica czerwona, kasza bulgur (żółtawa, mająca posmak orzecha, bogata w witaminy i pierwiastki mineralne) oraz pieczona papryka i  pomidorowa pulpa. Tłuszcz dodajemy przede wszystkim ze  względu na dużą ilość zawartych w nim kalorii (1g tłuszczu dostarcza 9 kilokalorii), ale także na witaminy A,D,E i K rozpuszczalne w  tłuszczach. Należy pamiętać by tłuszcz dodawać na końcu gotowania, nie gdy zupa jest wrząca, by nie stracić cennych składników w nim zawartych. Warzywa wkładamy do wrzątku, co pozwala skrócić czas gotowania, a to  z kolei pozwala zachować więcej witamin i mikroelementów. Do gotowania wybieramy przede wszystkim chude mięso. Różnorodność jest dobrym kierunkiem do dobrze zbilansowanego żywienia.

Gdzie, w gąszczu informacji, należy szukać tych właściwych dotyczących przyrostu masy ciała, przebiegu rozwoju, odpowiedniego żywienia?

Strony internetowe Światowej Organizacji Zdrowia, czy Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” (http://www.czd.pl/ oraz http://www.1000dni.pl/) udostępniają zaktualizowane tabele, a także wiele porad odnoszących się do kwestii żywieniowych i zdrowotnych dzieci.

Ważne jest by rodzice wybrali lekarza, który wzbudzi ich zaufanie i odciąży od ciągłego sprawdzania, kontrolowania i szukania informacji. Moim zdaniem warto wybrać się z wizytą do dietetyka, przyniesie to lepsze efekty niż działanie na własną rękę. Nawet jeśli oznacza to wyprawę do innego miasta, i trzeba pokryć koszt wizyty z własnych funduszy. Podczas wizyty zbieram dokładny wywiad i według niego ustalam najodpowiedniejszy sposób żywienia.

W jaki sposób rodzic powinien przygotować się do takiej wizyty żeby była ona najefektywniejsza?

Warto jest zaprowadzić dzienniczek żywieniowy i prowadzić go przynajmniej przez miesiąc. Trzeba w nim zapisywać ilość, skład, i częstotliwość spożytych posiłków i przyjętych płynów. Odnotowywanie biegunek, wymiotów, wypróżnień i innych reakcji dziecka ma tu duże znaczenie. Podczas wizyty staram się wszystko dokładnie wytłumaczyć rodzicom by wdrożyli w życie konieczne zasady i plan, by w codziennym działaniu czuli się pewnie, a nasza współpraca przyniosła jak najlepsze efekty dla zdrowia ich dziecka i funkcjonowania całej rodziny.

Żywienie, jak wykazały przytoczone badania, zajmuje w przypadku dzieci chorujących na porażenie mózgowe równie ważne miejsce obok właściwej diagnozy, rehabilitacji, fizjoterapii, leczenia farmakologicznego, terapii karmienia, urządzeń rehabilitacyjnych, jednakowo ważne miejsce.

Przedstawiona na początku artykułu piramida zdrowego żywienia i aktywności fizycznej wydaje się być doskonałą bazą wyjściową zapewniającą właściwe odżywianie chorych dzieci. Usytuowane kolejno w piramidzie produkty, dodawane w  odpowiednich proporcjach, z pełną świadomością ich wartości i roli wpisują się w  dietę odpowiednią dla dzieci chorujących na porażenie mózgowe. Najważniejsze warzywa i owoce, usytuowane na najniższym poziomie piramidy są nadzwyczaj istotnym składnikiem odżywczym ale też bardzo wdzięcznym pod względem kulinarnym. Szeroka gama smaków oraz łatwość doprowadzenia ich do konsystencji płynnej zdają się wychodzić naprzeciw trudnym zadaniom, przed jakimi stają rodzice chorych dzieci. Produkty zbożowe, ze wskazaniem na pełnoziarniste, pomagają zadbać o odpowiednią ilość błonnika koniecznego przy zwolnionym pasażu jelitowym. Warzywa strączkowe, umieszczone obok mięsa na tym samym poziomie piramidy, dostarczają konieczne do wzrostu białko, błonnik i węglowodany w dużej ilości. Tłuszcze roślinne, będące bombą energetyczną, dodane w niewielkiej ilości łatwo zapewnią wymagane 15-30% energii w całodziennej diecie. Przestrzeganie wymienionych w artykule zasad i znajomość opisanych mechanizmów chorobowych, mam nadzieję, pomogą w codziennym żywieniu i funkcjonowaniu chorego dziecka jak i całej rodziny.

Oto kilka przepisów na sezonowe zupy, doskonałe dla wszystkich członków rodziny, również dla dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce. Autorką przepisów jest Violetta Grzelka, prowadząca kulinarny blog Mamucie Przysmaki.

(na stronie będą podane całe ze zdjęciami)

http://mamucieprzysmaki.pl/przepisy/zupy/zupa-jarzynowa-z-soczewica/

http://mamucieprzysmaki.pl/przepisy/zupy/korzenna-zupa-z-dyni/

http://mamucieprzysmaki.pl/przepisy/zupy/zupa-jarzynowa-z-jarmozem/

Opracowano na podstawie:

1. Naukowcy zmodyfikowali zalecenia dotyczące zdrowego żywienia – strona główna Warszawskiego Instytutu Żywności i Żywienia; luty 2016.

2. Żywność dla dzieci z porażeniem mózgowym - Jacqueline Silvestri Bank opublikowany w  18.06.2012 roku przez FoxNews.com; tłumaczenie Patrycja Leszczyńska, artykuł  opublikowany na portalu DAMY-RADE.ORG 11.01.2014.

3. Wsparcie żywieniowe dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym - Serhiy Nyankovskyy Julia Pakulova-Trocka Lwowski Narodowy Uniwersytet Medyczny, Katedra Pediatrii, opublikowany w kwartalniku Niepełnosprawność.

4.  Problemy karmienia dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym – Lidia Łukaszewicz; artykuł opublikowany na portalu neurologopeda-szczecin.pl 07.04.2010.

5. Choroba refluksowa przełyku u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym – dr n. med. Iwona Jasińska-Jaskuła Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki.

6. Dieta wózkowicza – Mateusz Różański, wywiad z Agatą Lewandowską, dietetykiem klinicznym; opublikowany na portalu niepełnosprawni.pl 26.05.2015.

7. 2ESPGHAN Committee on Nutrition, Breast-feeding: A commentary by the ESPGHAN Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009;49:112-125.

8. Karmienie piersią – Zdrowie i profilaktyka oficjalna strona Ministerstwa Zdrowia.

9. Liczymy kalorie (Wydanie III rozszerzone i uzupełnione) - pod redakcją prof. dr hab. Hanny Kunachowicz.

mgr inż. Magdalena Kubik – absolwentka Wydziału Biotechnologii i Nauk o Żywności na Politechnice Łódzkiej, Dietetyki i Planowania Żywienia w Wyższej Szkole Nauk Społecznych i Nauk Medycznych oraz diet coachingu w Instytucie Świadomego Rozwoju. Od  2010 r. właścicielka Gabinetu dietetycznego Fit & You mieszczącego się w Łodzi. Od  początku zajmuje się przede wszystkim żywieniem dzieci. Od 2012r. współpracuje z  portalem Rossmann.pl jako specjalista dietetyki dziecięcej. Na co dzień udziela się charytatywnie współpracując z Fundacją Instytutem Medycyny Integracyjnej, organizuje warsztaty zdrowego odżywiania.