Siostra i brat - rodzeństwo dziecka dotkniętego poważną chorobą

O rodzeństwie dziecka dotkniętego poważną chorobą rozmawiałam z Dorotą Kucharską, psycholożką na co dzień pracującą z dziećmi w Fundacji Pomocy Dzieciom "Kolorowy Świat" w Łodzi i z dorosłymi w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Zgierzu na Oddziałach Neurologii i Rehabilitacji Neurologicznej.

Anna Gaik: Czy w przypadku rodziny, w której pojawiło się poważnie chore bądź niepełnosprawne dziecko, mamy do czynienia z jakimiś charakterystycznymi schematami zachowań, jakimś szczególnym podziałem ról?

Dorota Kucharska: Zachodzą te same schematy co w przypadku zwykłej rodziny. Rodzice dzielą się obowiązkami domowymi w zależności od dyspozycyjności czasowej, predyspozycji itp. Jedna osoba opiekuje się w domu, druga organizuje zakupy i inne rzeczy na zewnątrz. Czasami się zamieniają. Tak jak w każdej rodzinie. W psychologii rodzina jest nazywana systemem. Każdy członek systemu nawet nieświadomie dba o jego homeostazę, czyli utrzymywanie stabilności i integralności rodziny w zmieniających się warunkach.

Główną różnicą między rodziną, gdzie są wszyscy zdrowi, a taką, gdzie choruje np. dziecko, jest zwiększenie poziom lęku, frustracji i wszelkiego rodzaju napięcia. Może pojawić się depresja rodzica. Bywa, że dziecko zdrowe bierze odpowiedzialność za rozładowywanie tego napięcia, może mieć również tendencję do wdrażania szeregu różnych zachowań mających na celu regulowanie homeostazy systemu.

Na co należy zwrócić szczególną uwagę, co mówić i co robić oraz jak reagować by zdrowe dziecko nie czuło się odtrącone?

W pierwszej kolejności zawsze, w każdym przypadku, niezależnie czy w rodzinie jest chore dziecko czy nie, najważniejsze jest zwracanie uwagi na każde dziecko. Każde dziecko powinno czuć się potrzebne, ważne i zauważane. Jeśli będzie miało w systemie jasno określone swoje miejsce i będzie czuło się kochane, nie będzie musiało wdrażać szeregu różnych zachowań żeby zaistnieć. Wtedy powinno czuć się szczęśliwe i zadowolone. Dzieci potrzebują miłości i akceptacji, zrozumienia i wsparcia dorosłych. I nic więcej. Jeśli będą je otrzymywać od rodziców, to świetnie odnajdą się w nowej, trudnej sytuacji.

Jakie zadania można powierzać dziecku by czuło się potrzebne?

Zadania dostosowane do wieku, dające poczucie przynależności, bycia przydatnym i pełnienia jakiejś roli. Wszystko zależy od dziecka, jedno będzie zadowolone wynoszeniem pieluch, inne będzie miało ambicje na więcej. Tu główną rolę odgrywa uważność i wyczucie rodziców na potrzeby dziecka oraz empatia. Można przesadzić i dziecko poczuje się wykorzystywane i sfrustrowane tym, że za dużo musi. Najistotniejsze co chciałabym powiedzieć rodzicom szukającym informacji o tym, jak opiekować się drugim, tym zdrowym dzieckiem, to, że to on rodzic jest ekspertem od swojego dziecka. Jeżeli dokładnie się przyjrzy i postara, wczuje w potrzeby własnego dziecka, to będzie wiedział jak postępować, i to tysiąc razy lepiej niż rzesze psychologów, pedagogów i innych ludzi. Dlatego, że to rodzice, tak naprawdę, najlepiej wiedzą czego potrzebuje ich dziecko. Pojawiające się chore dziecko dominuje całe życie rodziny. Matki zapominają o elementarnych rzeczach, takich jak choćby fryzjer, o przyjemnościach dla siebie. Cały świat zawęża się do chorego dziecka. Często takie tunelowe widzenie nie jest niezbędne. Jeśli matka spojrzy na swoją rodzinę z dystansu, mentalnie w głowie zrobi kilka kroków wstecz, to okaże się, że jeśli poświęci choremu dziecku pół godziny dziennie mniej, to nie będzie to miało na niego negatywnego wpływu, niczego go nie pozbawi. Niezbędne jest spojrzenie z szerszej perspektywy. Wówczas matka dostrzeże drugie dziecko, męża i samą siebie. Kluczem do wszystkiego jest przypomnienie sobie, że życie ma bardzo wiele aspektów i koncentrowanie się tylko na jednym z nich nikomu nie służy. Jeśli kobieta byłaby w stanie zobaczyć złożoność swojego życia, wtedy pojawi się, w tej szerszej perspektywie, większe wyczulenie na potrzeby jednego i drugiego dziecka.

Jak pomóc rodzeństwu radzić sobie na zewnątrz z zaistniałą sytuacją, w szkole na spacerze, w sklepie? Pojawiają się przecież czasem przykre komentarze, brak zrozumienia u rówieśników.

Ważna jest tu edukacja dzieci. Trzeba własnemu dziecku mówić o tym, że żyją wśród ludzi, a ludzie mają różne emocje, stanowiska i zdania na temat świata, na temat chorych osób. Nie wszyscy potrafią wypowiadać je w sposób grzeczny i kulturalny. Po prostu tak jest na świecie. Nie należy demonizować. Dziecku zdrowemu o rudych włosach klasa też może dokuczać.

Z tą różnicą, że rude włosy są nasze, a choroba jest brata lub siostry. Dziecko może zacząć myśleć: „Koledzy źle się zachowują wobec mnie przez moje chore rodzeństwo”. Wówczas może pojawić się złość na to chore rodzeństwo i obarczanie winą za własne niepowodzenia.

Jeśli w rodzinie wszystko jest w porządku, to rodzina będzie zmierzała do stawania za sobą, będzie tarczą obronną, to rodzeństwo będzie nawet starało się brać kłopoty na siebie. Rodzina to system zawsze dążący do równowagi, a nie rozłamu. Jeśli w jednej dziedzinie pojawiają się kłopoty, to członkowie rodziny starają się je kompensować. Rodzina ma moc trzymania się razem, jeśli jest to system prawidłowo funkcjonujący. Dostawanie po głowie za rodzeństwo oraz uczucie złości jest możliwe, jeśli niejasne są relacje w rodzinie i zaczyna wchodzić w grę rywalizacja. Wtedy reakcje rówieśników mogą te negatywne odczucia wzmacniać. Jeśli na gruncie rodzinnym wszystko przebiega prawidłowo, to system będzie dążył do zachowania jedności.

Anna Gaik:

Uważny rodzic – obserwator i słuchacz

Własne obserwacje i doświadczenia oraz przeprowadzone rozmowy z innymi rodzicami, przeczytane artykuły i książki, a także wypowiedź psycholog Doroty Kucharskiej podkreślają znaczenie bycia uważnym rodzicem, rodzicem obserwatorem i słuchaczem. Baczne obserwowanie i wsłuchiwanie się w swoje dziecko, nie tłamszące ciągłe kontrolowanie, pozwoli nie przegapić kłopotów, zachodzących zmian, pojawiających się dylematów. Pozwoli wesprzeć kiedy trzeba. Na co zwracać uwagę, co może niepokoić? Myślę, że skrajności.

Dziecko zbyt grzeczne, cichutkie, zamykające się w swoim pokoju, przyjmujące wszystko bez dyskusyjnie, nie przejawiające inicjatywy, nie próbujące przekonać do realizacji swoich pomysłów, nie przedstawiające swojego zdania, może swoim zachowaniem komunikować niepewność swego miejsca w rodzinie. To taki strach przed byciem i posiadaniem swego ja.

Niepokoić może również niechęć do własnego domu, omijanie go szerokim łukiem, zamykanie się we własnym świecie, oby nie tylko wirtualnym, notoryczny bunt bez chwil pohamowania złości i arogancji, budowanie własnego ja na egoizmie i braku empatii, roszczeniowa postawa „należy mi się”.

Nadmierny perfekcjonizm powodowany pragnieniem bycia zaakceptowanym i zauważonym przez rodziców, za wysoko stawiana poprzeczka i brak umiejętności znoszenia porażek, to kolejne skrajne zachowanie. Jeśli dziecko trwa w przekonaniu umiem i wiem za mało, jeśli ma kłopot z określeniem własnych sukcesów, to ciężko mu będzie w przyszłości podejmować nowe zadania albo będzie brało ich na siebie za dużo.

Dla rodzeństwa chorego dziecka bardzo istotna jest możliwość rozmawiania o chorobie brata czy siostry, ukrywaną prawdę dzieci wyczują. Ważne by dzieci nie uznały siebie za winnych smutku czy złego humoru rodziców. Lepiej by wiedziały, że łzy mamy, milczenie taty spowodowane są pogarszającym się stanem zdrowia ich rodzeństwa, brakiem szans na całkowite jego wyzdrowienie.

Pozwolenie poskarżenia się na chore rodzeństwo też jest ważne. Dzieci mogą tego nie robić, nie chcąc sprawić przykrości rodzicom albo z obawy przed ich negatywną i nieprzyjemną reakcją. Niegrzeczne zachowanie, bycie niemiłym, sprawia ból niezależnie, czy zadało je ciężko chore, niepełnosprawne, czy w pełni zdrowe dziecko. Potrzeba dużej dojrzałości, wewnętrznego spokoju i empatii, by przyjąć ten ból ze zrozumieniem. Wytłumaczenie „zrobił tak bo jest chory” albo „zrobił to niechcący” nie zawsze zadziała jak tabletka przeciwbólowa. Dlatego ważne by rodzeństwo mogło powiedzieć o swoich uczuciach. Pamiętajmy, że to co nam wydaje się błahe, dla dziecka może być wielkim problemem.

Rodzeństwo dziecka chorego często staje się szybciej samodzielne.

Choćby w podstawowych czynnościach, nierzadko musi samo chodzić i wracać ze szkoły, samo dojeżdżać na zajęcia dodatkowe, podgrzać sobie obiad, radzić sobie samo gdy tata jest w pracy a mama u lekarza, czy na rehabilitacji z chorym rodzeństwem. Rodzice nawet będąc w domu poświęcają mnóstwo czasu na opiekę nad chorym dzieckiem. Zaabsorbowani są zabiegami pielęgnacyjnymi, podawaniem lekarstw, karmieniem, ubieraniem, stosowaniem zaleceń lekarzy specjalistów, umawianiem wizyt lekarskich, pilnowaniem terminów tychże wizyt, przestrzeganiem harmonogramu dnia, każdego dnia. W tej bieganinie zdrowe rodzeństwo musi odrobić lekcje, poradzić sobie samo gdy czegoś nie wie, bądź cierpliwie poczekać na rodziców. Kilkutygodniowe turnusy rehabilitacyjne podczas roku szkolnego, na które wyjeżdża mama z chorym rodzeństwem, też są ćwiczeniami z samodzielności dla zdrowych dzieci. Zdarza się, że rodzice pochłonięci opieką nad chorym dzieckiem nie mogą uczestniczyć w ważnych wydarzeniach i uroczystościach tego zdrowego dziecka.

Na drugim biegunie wcześniejszej samodzielności znajduje się nieporadność wynikająca ze świadomej lub automatycznej nadopiekuńczości rodziców, z usilnych prób ochronienia przed kłopotami.

Rodzice kierowani wyrzutami sumienia za brak czasu dla zdrowych dzieci, będą chcieli ten brak jakoś zrekompensować oraz ułatwić funkcjonowanie w trudnej rodzinnej sytuacji. Będą zatem wyręczać dziecko z różnych czynności, by było mu lżej. Mama, która zostaje w domu z chorym dzieckiem posprząta, przygotuje posiłki, zrobi pranie. Wszystko w pędzie, jedno za drugim, automatycznie. Przyzwyczajona do robienia mnóstwa rzeczy jednego dnia, zagalopuje się i nie znajdzie czasu bądź zabraknie jej cierpliwości na dopilnowanie dziecka w jego obowiązkach, nie zauważy, że jest ono już tak duże i sprawne, że może wypełniać je samo. Pościeli za nie łóżko, posprząta pokój. Ratunkiem w tym wszystkim jest dojrzewanie rodziców wraz ze swoim dzieckiem. Uważne towarzyszenie dziecku na co dzień pozwala nadążać za jego rozwojem psychicznym i fizycznym, dostrzec przybywające umiejętności i wiedzę. Utrwalone nawykowe pomaganie, wyręczanie w różnych sytuacjach, postrzeganie dzieci jako tych małych wymagających stałej opieki, niemal we wszystkim, szkodzi zarówno dzieciom jak i rodzicom. Przecież tak naprawdę każdemu z nas zależy na usamodzielnieniu dzieci, na ich jak najlepszym przygotowaniu do życia i dojrzałości. Wychowywanie dzieci jest długotrwałym procesem, którego całkowite efekty zobaczymy dopiero co najmniej po dwudziestu latach od ich narodzin. Osiągnięcie dojrzałości emocjonalnej jest moim zdaniem stanem, w którym rozpoznajemy pojawiające się w nas emocje, potrafimy określić ich przyczynę i wiemy co z nimi zrobić. Jeśli nasze dzieci posiądą taką umiejętność i wiedzę, jeśli pomożemy im znaleźć najlepszą wersję samego siebie, my będziemy szczęśliwymi rodzicami, a nasze dzieci będą potrafiły samodzielnie podejmować właściwe decyzje oraz nie krzywdzić siebie i innych.

Wielu rodziców pod wpływem jakiegoś ważnego zdarzenia albo po wyczerpaniu się cierpliwości, zaczyna dokonywać analizy zachowań swojego dziecka. Dostrzegają jakiś mechanizm i zastanawiają się nad jego źródłem. I tak już jest, że nawyki, te dobre i złe, wypracowywane są na przestrzeni czasu, a ich zmiana również wymaga czasu.

Cierpliwość, konsekwencja i systematyczność w relacji z dzieckiem pozwolą nie zagubić się miłości. I choć często ogarnia niemoc, entuzjazm i optymizm ustępują miejsca bezradności i przygnębieniu, to warto wykrzesać siły na wspólnie spędzany czas.

Wspólna zabawa i praca całej rodziny pozytywnie wpływa na emocjonalny i społeczny rozwój dzieci. Uczy odpowiedzialności, szacunku i empatii. Pomoc w opiece nad chorym bratem, czy siostrą uczy realnego patrzenia na świat, w którym nie wszystko jest łatwe, idealne i piękne. Wspólnie spędzany czas, tylko z rodzeństwem chorega dziecka, będzie jasnym komunikatem, pocztówką z napisem „Kocham Cię, jesteś dla mnie ważny”. Warto w natłoku zajęć wygospodarować czas na rytuały, stworzyć własny świąteczny czas, wybrać jeden dzień tygodnia i chodzić ze zdrowym dzieckiem na spacer do parku, lasu, czy miasta, na plac zabaw, wybierać się na przejażdżki rowerowe i zakupy, do kina, teatru, muzeum, sali zabaw itp. Warto też w ciągu dnia zaplanować „przyjemny kwadrans”. Może to być czytanie dziecku książki, granie w gry planszowe i komputerowe, układanie puzzli, budowanie z klocków, rysowanie, wspólne słuchanie muzyki, pogaduchy we dwoje, spacer z psem. Regularność i powtarzalność w realizowaniu obowiązków i przyjemności oraz dotrzymywanie składanych obietnic daje dzieciom poczucie bezpieczeństwa. Chaos i brak pewników toruje drogę do tzw. słomianego zapału, do wielkich chęci nie popartych działaniem, albo rozpoczętych działań przerwanych w trakcie realizacji.

Poprawnie funkcjonująca rodzina potrafi przystosować się do zmian, jakie przynosi życie oraz rozwój poszczególnych członków rodziny. Brak elastyczności uniemożliwia rozwój. Rozwój natomiast jest właściwym celem.

„Iść w tę samą stronę to dążyć wspólnie ku jakiemuś celowi. Kiedy w taką drogę wybiera się Duży i Mały, Duży wskazuje kierunek, pomaga, by Mały nie zabłądził, uczy (…), a czasem zachwyca się świeżym spojrzeniem Małego. Kiedy jest się Małym, dobrze móc iść z Dużym, na którego można zawsze liczyć. Ale i Dużemu dobrze, bo nie jest sam i czuje się potrzebny” (Maria Braun-Gałkowska - „Psychologia domowa”).

20 reguł wychowania dzieci według Janusza Korczaka lekarza, pedagoga, pisarza, publicysty i działacza społecznego:

Nie psuj mnie. Dobrze wiem, że nie powinienem mieć tego wszystkiego, czego się domagam. To tylko próba z mojej strony.
Nie bój się stanowczości. Właśnie tego potrzebuję - poczucia bezpieczeństwa.
Nie bagatelizuj moich złych nawyków. Tylko Ty możesz mi pomóc zwalczyć zło, póki jest to jeszcze w ogóle możliwe.
Nie rób ze mnie większego dziecka, niż jestem. To sprawia, że przyjmuję postawę głupio dorosłą.
Nie zwracaj mi uwagi przy innych ludziach, jeśli nie jest to absolutnie konieczne. O wiele bardziej przejmuję się tym, co mówisz, jeśli rozmawiamy w cztery oczy.
Nie chroń mnie przed konsekwencjami. czasami dobrze jest nauczyć się rzeczy bolesnych i nieprzyjemnych.
Nie wmawiaj mi, że błędy, które popełniam, są grzechem. To zagraża mojemu poczuciu wartości.
Nie przejmuj się za bardzo, gdy mówię, że Cię nienawidzę. To nie Ty jesteś moim wrogiem, lecz Twoja miażdżąca przewaga!
Nie zwracaj zbytniej uwagi na moje drobne dolegliwości. Czasami wykorzystuję je, by przyciągnąć Twoją uwagę.
Nie zrzędź. W przeciwnym razie muszę się przed Tobą bronić i robię się głuchy.
Nie dawaj mi obietnic bez pokrycia. Czuję się przeraźliwie tłamszony, kiedy nic, z tego wszystkiego nie wychodzi.
Nie zapominaj, że jeszcze trudno mi jest precyzyjnie wyrazić myśli.

To dla tego nie zawsze się rozumiemy.

Nie sprawdzaj z uporem maniaka mojej uczciwości. Zbyt łatwo strach zmusza mnie do kłamstwa.
Nie bądź niekonsekwentny. To mnie ogłupia i wtedy tracę całą moją wiarę w Ciebie.
Nie odtrącaj mnie, gdy dręczę Cię pytaniami. Może się wkrótce okazać, że zamiast prosić Cię o wyjaśnienie, poszukam ich gdzie indziej.
Nie wmawiaj mi, że moje lęki są głupie. One po prostu są.
Nie rób z siebie nieskazitelnego ideału. Prawda na Twój temat byłaby w przyszłości nie do zniesienia. Nie wyobrażaj sobie, iż przepraszając mnie stracisz autorytet. Za uczciwą grę umiem podziękować miłością, o jakiej nawet ci się nie śniło.
Nie zapominaj, że uwielbiam wszelkiego rodzaju eksperymenty. To po prostu mój sposób na życie, więc przymknij na to oczy.
Nie bądź ślepy i przyznaj, że ja też rosnę. Wiem, jak trudno dotrzymać mi kroku w tym galopie, ale zrób, co możesz, żeby nam się to udało.
Nie bój się miłości. Nigdy.

Dorota Kucharska - Jest psychologiem, w trakcie procesu certyfikacji do uzyskania certyfikatu psychoterapeuty, terapeutą Terapii krótkoterminowej skoncentrowanej na rozwiązaniach BSFT, praktykiem w zakresie metody "Dam Radę" oraz "Jestem z Ciebie dumny". Na co dzień pracuje z dziećmi w Fundacji Pomocy Dzieciom "Kolorowy Świat" i z dorosłymi w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Zgierzu na Oddziałach Neurologii i Rehabilitacji Neurologicznej.

Powrót na górę