LIW

O terapii karmienia dzieci z zaburzeniami rozwojowymi rozmawiałam z neurologopedą, terapeutą wczesnej interwencji Anną Raczyńską, na co dzień pracującą w Klinice Neonatologii Instytutu „Centrum Zdrowia Matki Polki” w Łodzi oraz w Fundacji Pomocy Dzieciom "Kolorowy Świat" w Łodzi.

Anna Gaik: Jakie mogą wystąpić problemy z karmieniem dzieci z wadami wrodzonymi, zaburzeniami neurologicznymi, chorobami genetycznymi i metabolicznymi, zwłaszcza w pierwszych miesiącach życia?

Anna Raczyńska: Pewne problemy mogą być zależne od stanu zdrowia dziecka, niektóre mogą wtórnie z tego stanu wynikać. Problemy z karmieniem dziecka chorego zależą przede wszystkim od ogólnego stanu zdrowia i rodzaju schorzenia. Dzieci, których stan nie jest stabilny, np.: z zaburzeniami krążeniowo-oddechowymi, często nie mogą być karmione doustnie. Brak możliwości karmienia doustnego występuje również w chorobach o szybko postępującym przebiegu, np.: w niektórych chorobach nerwowo-mięśniowych lub w przypadku ciężkich zaburzeń neurologicznych. Również pewne wady wrodzone mogą powodować zaburzenia karmienia wynikające z nieprawidłowości anatomicznych (rozszczep wargi i/lub podniebienia, wad przewodu pokarmowego). Szczególną grupą są dzieci z chorobami genetycznymi i metabolicznymi, gdzie problemy z karmieniem mogą być jednym z współwystępujących objawów choroby, która w pierwszych miesiącach życia dziecka mogła jeszcze nie zostać zdiagnozowana. Trudności z karmieniem mogą też występować w przebiegu alergii pokarmowych, refluksu żołądkowo- przełykowego. Jeśli dziecko ma zaburzenia napięcia mięśniowego w obrębie całego ciała i aparatu artykulacyjnego, a także problemy sensoryczne: dużą nadwrażliwość lub zaburzenia czucia, to często również występują zaburzenia karmienia. Problemy mogą pojawić się nawet wtedy, gdy dziecko przechodzi silną infekcję.

Problemy wtórne, to te które powstają w następstwie problemów z karmieniem. Mam na myśli zwłaszcza tzw. awersję pokarmową u dzieci mających złe doświadczenia związane z karmieniem, jak.: częste krztuszenie (mogące być objawem dysfagii, nieprawidłowości w funkcji i/lub budowie aparatu artykulacyjnego, a także wynikające z nieprawidłowej techniki karmienia); zmuszanie do jedzenia poprzez uporczywe i często nieefektywne próby karmienia, brak respektowania odmowy przyjęcia pokarmu przez dziecko, czy zaburzenia relacji rodzic-dziecko.

Wobec tego, spektrum występujących problemów z karmieniem może być szerokie: na początku są to najczęściej zaburzenia odruchu szukania, ssania, połykania, koordynacji ssanie-oddychanie-połykanie lub zaburzenia funkcjonalne w obrębie aparatu artykulacyjnego: nieprawidłowa praca żuchwy, języka, warg, policzków. Może występować nadmierna męczliwość, spadki aktywności – dziecko zasypia w trakcie karmienia. Karmienie może być nieefektywne – dziecko nie zjada oczekiwanej objętości pokarmu na dobę. Następnie pojawiają się problemy z karmieniem łyżeczką, rozszerzaniem diety o nowe smaki lub konsystencje, a także z przyjmowaniem płynów. Może występować krztuszenie, brak tolerancji pokarmów o zróżnicowanych konsystencjach lub smakach. Dziecko może też na różne sposoby odmawiać jedzenia: zaczyna płakać, jest rozdrażnione, zasypia, odpycha rękę osoby karmiącej. Ale mogą to być również poważne problemy zdrowotne: zachłystowe zapalenie płuc, niedożywienie, odwodnienie.

Z  jakich względów wiele mam nie karmi piersią swoich chorych dzieci?

Pierwszą przyczyną może być zanik laktacji u  matki spowodowany zwłaszcza stresem. Czynnikiem stresogennym może być sama ciąża z obciążonym wywiadem. Jeśli kobieta ciężarna dowiaduje się, że np.: przechodzi infekcję wirusową, której następstwem może być wieloraka niepełnosprawność dziecka, to stres w ciąży oraz po porodzie często jest tak silny, że ma hamujący wpływ na laktację. Ogromny stres towarzyszy również rodzicom noworodków urodzonych przedwcześnie, jak również kiedy poród przebiegał z komplikacjami i mogło dojść np.: do niedotlenienia u dziecka. Proces diagnozowania choroby to czas ogromnego napięcia emocjonalnego. Jeśli mamie uda  się przetrwać ten trudny czas utrzymując laktację, będzie mogła karmić swoje dziecko piersią. Jeśli dziecko ma problemy ze ssaniem, warto skorzystać z konsultacji doradcy laktacyjnego i/lub neurologopedy. Jeśli karmienie piersią z jakiegokolwiek powodu jest niemożliwe, staramy się pomóc przez dobór odpowiedniego smoczka. Wówczas matka odciąga pokarm, przelewa go do  butelki, a  dziecko zjada przez smoczek. Jeśli nie ma mleka matki, to dziecko karmione jest mlekiem modyfikowanym. Musimy pamiętać, że zwłaszcza w przypadku dziecka chorego pokarm matki jest szczególnie cenny ze względu na swój niezastąpiony skład i właściwości.

Problemy ze ssaniem u dziecka mogą być dodatkowym czynnikiem stresogennym. Wspominałam już, że w przypadku dziecka chorego mogą występować tego typu problemy, dlatego ważna jest profesjonalna pomoc, tak aby ustalić przyczynę tych zaburzeń i możliwości interwencji. Matki w takich sytuacjach często szukają w sobie winy z powodu problemów w karmieniu dziecka, co często dodatkowo pogłębia trudności. Większość matek bardzo chce karmić swoje dzieci piersią, jeśli zanika im laktacja, to bywa, że odbierają to jako osobiste niepowodzenie. Ważne jest zatem wspieranie matek w utrzymaniu laktacji i karmieniu piersią, i objęcie ich szczególną opieką w tym trudnym dla nich okresie.

Czym zajmuje się neurologopeda?

Neurologopeda zajmuje się diagnozą i terapią dysfunkcji w obrębie aparatu artykulacyjnego o podłożu anatomicznym i/lub funkcjonalnym. Celem pracy neurologopedy jest również wspieranie funkcji jedzenia poprzez diagnozowanie dysfunkcji z nią związanych, oraz sama terapia zaburzeń karmienia. Obszarem oddziaływań neurologopedycznych jest też diagnoza i terapia różnych postaci zaburzeń mowy i komunikacji. Ważnym elementem pracy neurologopedy jest profilaktyka zaburzeń w obrębie aparatu artykulacyjnego, funkcji jedzenia oraz nieprawidłowości w rozwoju mowy i komunikacji. Jeśli chodzi o terapię karmienia, to neurologopeda może wspierać funkcję jedzenia poprzez odpowiedni dobór pozycji, terapię manualną obszaru ustno-twarzowego, jak również przez dobór odpowiednich akcesoriów, np. smoczków, sztućców, kubków. Celem pracy neurologopedy w zakresie terapii karmienia jest także edukowanie rodziców poprzez wskazanie metod postępowania z dzieckiem pomagających przezwyciężyć problemy w zakresie karmienia. Odpowiednio dobrane, z odpowiednią częstotliwością wykonywane ćwiczenia i wspomagania, które może wykonywać rodzic są ważną częścią terapii. Systematyczną współpracą, przy dobrej komunikacji z rodzicami i przy ich zaangażowaniu, możemy osiągnąć wiele. Ważne jest ustalenie wspólnych celów i upewnienie się, że zarówno rodzic, jak i terapeuta tak samo te cele pojmują. W trakcie terapii dzieci z różnymi dysfunkcjami pokazuję, jak należy dziecko pozycjonować, jak przy obniżonym lub wzmożonym napięciu mięśniowym odpowiednio je trzymać; jak postępować przy wzmożonym napięciu, gdy często mamy do czynienia z kąsaniem, silniejszą pracą języka i żuchwy. Celem wielu ćwiczeń jest uwrażliwienie lub odwrażliwienie aparatu artykulacyjnego. Jednym słowem, sprawienie by dziecko zaczęło intensywniej czuć pokarm w buzi lub by pokarm i akcesoria służące do jedzenia nie drażniły go, nie powodowały dyskomfortu. Większość dzieci z  zaburzeniami rozwojowymi, przy większym bądź mniejszym wsparciu, jest w stanie przyjmować pokarmy doustnie, część z nich potrafi  jeść samodzielnie. Ukształtowanie wzorców, wypracowanie właściwych nawyków podczas jedzenia jest niezmiernie istotne, wpływa na dalsze funkcjonowanie dziecka, na stan jego odżywienia, również na jego mowę. Nie możemy dopuścić do tego, by dziecko ze względu na problemy z karmieniem było niedożywione. Jeśli u dziecka występuje jednocześnie dużo zaburzeń, staramy się określić, czy jest ono w stanie przyjąć odpowiednie ilości pokarmów i płynów. Jeżeli zastosowanie akcesoriów i ćwiczeń nie przynosi efektów, a dziecku grozi niedożywienie, odwodnienie lub pogarsza się stan jego zdrowia, informujemy rodziców o alternatywnych metodach karmienia i kierujemy do odpowiednich specjalistów. Jeśli brak możliwości pełnego karmienia doustnego nie jest długotrwały, dziecko może być karmione przez zgłębnik (sondę). Jednak jeśli dziecko nie może bezpiecznie zaspokajać potrzeb żywieniowych długoterminowo warto rozważyć wykonanie zabiegu chirurgicznego, tzw. gastrostomii. Przezskórna gastrostomia (PEG; z ang. percutaneous endoscopic gastrostomy), to zabieg endoskopowy polegający na umocowaniu cienkiej silikonowej rurki w ścianie żołądka dającej możliwość podania pokarmów i płynów. Co ważne, silikon nie daje odczynów zapalnych, może być używany miesiącami, a nawet latami u pacjentów w różnym wieku. Rodzicom często trudno jest zaakceptować takie rozwiązanie i zdarza się, że długo czekają z podjęciem decyzji o założeniu PEG lub zgłębnika. Nie możemy jednak zapominać, że najważniejszą właściwością płynącą z karmienia jest odżywienie organizmu. Chore dziecko lepiej funkcjonuje kiedy jest prawidłowo odżywione i nawodnione.

Co jest właściwym nawykiem podczas karmienia chorego dziecka?

Przede wszystkim dbanie o prawidłową pozycję: komfortową, ergonomiczną i bezpieczną dla dziecka i rodzica. Zależy nam, by dziecko jadło w pełni świadomie. Dlatego karmić dziecko trzeba, gdy jest aktywne, gdy się rozbudzi, a nie wtedy, kiedy zasypia. Należy zadbać o atmosferę podczas posiłku: pośpiech i nerwy nie sprzyjają jedzeniu, dobrze jest zatem, aby rodzice byli spokojni, opanowani, zrelaksowani – ich pozytywne emocje z pewnością udzielą się również dziecku. To posiłek powinien być najważniejszy, nie może być wydarzeniem towarzyszącym innej czynności. W pobliżu dziecka karmionego, spożywającego posiłek, nie powinno być zabawek, włączonego telewizora, głośnej, drażniącej muzyki. Należy unikać wszystkiego co je rozprasza. Dziecka nie należy forsować podczas karmienia, nie należy wpychać mu jedzenia na siłę, narzucać zbyt szybkiego tempa jedzenia i podawać za dużych porcji. Dziecko ma prawo zasygnalizować, że już się najadło i rodzice powinni ten sygnał uszanować. Subtelny, rozluźniający dotyk, delikatny masaż buzi przed jedzeniem może w wielu przypadkach być wskazany. Również prawidłowa technika karmienia jest ważna – zwłaszcza w przypadku dzieci z problemami rozwojowymi. Istotne jest zrozumienie i poszanowanie ograniczeń dziecka chorego wynikających z jego dysfunkcji. Czasami dziecko nie chce jeść, bo jest to dla niego bardzo trudne psychicznie i fizycznie doświadczenie. Wielokrotnie w swojej pracy spotykam dzieci, które zaciskają usta i nie pozwalają się w ich obrębie dotykać i karmić. W takich przypadkach sukcesem jest, gdy dziecko zaczyna tolerować dotyk i otwiera usta, kiedy zbliża się butelka lub łyżeczka.

Jak długo można karmić piersią lub smoczkiem chore dziecko z zaburzeniami karmienia?

Pokarm matki, o czym wspominałam wcześniej, jest bardzo cenny zwłaszcza w przypadku dzieci chorych. Trzeba jednak mieć świadomość, że dzieci z pewnymi rodzajami zaburzeń mogą mieć problem z rozszerzaniem diety, wobec czego długim wyłącznym karmieniem piersią lub smoczkiem możemy utrwalić u dziecka odruch ssania. Wówczas karmienie za pomocą smoczka będzie jedyną umiejętnością z jaką dziecko wyjdzie z okresu niemowlęcego. Dziecko może przez długi czas, nawet w wieku kilku lat, preferować tylko gładki, rozdrobniony pokarm podawany butelką ze smoczkiem. To może przyczynić się do nieprawidłowej pracy narządów artykulacyjnych, powstawania wad zgryzu, wad wymowy i trudności z przyjmowaniem pokarmów. Dlatego ważne jest, aby w odpowiednim czasie podejmować próby rozszerzania diety, a w przypadku wystąpienia problemów szukać pomocy i możliwości ich rozwiązania.

Niemowlak urósł, powinien jeść stałe pokarmy. Z jakimi problemami możemy się spotkać i jak im zaradzić?

W rozwoju dziecka następuje pewien przełomowy moment – przechodzi ono z pozycji leżącej do siedzącej – choć nie wszystkie dzieci osiągają umiejętność samodzielnego siadu. Do tego momentu przyjmowanie pokarmu odbywało się w pozycji leżącej lub półleżącej i to rodzic karmił dziecko, piersią lub butelką. Od teraz, po wprowadzeniu karmienia łyżeczką, zdrowe niemowlę powinno sobie coraz lepiej radzić z przyjmowaniem pokarmu. Natomiast dziecko z zaburzeniami rozwojowymi, w zależności od rangi występujących problemów, w mniejszym lub większym stopniu będzie wymagało wsparcia. Poza omówionymi wcześniej problemami, często u dzieci chorych dodatkowym utrudnieniem poza brakiem oczekiwanego postępu w rozwoju funkcji motorycznych mogą również współwystępować zaburzenia narządów zmysłów. U dzieci z zaburzeniami wzroku, słuchu, węchu, smaku czy dotyku podczas jedzenia mogą pojawić się dodatkowe problemy związane z ich zaburzeniami sensorycznymi.

Cały czas dbamy o właściwą, sprzyjającą atmosferę i okoliczności karmienia. Smoczek uzupełniamy, a z czasem zastępujemy łyżeczką. Może okazać się, że dziecko, któremu ssanie nie sprawiało problemu, teraz nie radzi sobie z jedzeniem  łyżeczką. Brak koordynacji, zaburzenia napięcia mięśniowego, brak kontroli położenia głowy i tułowia, brak równowagi w pozycji siedzącej, niemożność przybliżenia rąk do ust, brak koordynacji oko-ręka, stanowią poważne przeszkody w karmieniu łyżeczką jak również w samodzielnym jedzeniu. Dodatkowym utrudnieniem może być transfer pokarmu z łyżeczki w głąb jamy ustnej oraz niedomykanie warg, nieprawidłowa praca języka, żuchwy i policzków. Łyżeczka stosowana do karmienia powinna dobrze obciążać język, powinna być twarda i niezbyt głęboka. Rodzic wykonuje ruch poziomy wprowadzając i wyjmując łyżeczkę, zaś dziecko aktywnie ściąga pokarm z łyżeczki.

Problemy anatomiczne występujące również u dzieci zdrowych, takie jak krótkie wędzidełko czy nieprawidłowy zgryz, także wpływają na proces karmienia. Ukształtowanie się wzorców, wypracowanie właściwych nawyków podczas jedzenia jest niezmiernie istotne, wpływa na dalsze funkcjonowanie dziecka, na jego odżywianie i jego mowę.

Należy pamiętać, że każde dziecko jest inne, może być obciążone różnymi zaburzeniami i chorobami towarzyszącymi. Dzieci z zaburzeniami neurologicznymi mogą jednego dnia lepiej, a innego gorzej odbierać bodźce płynące ze świata. Dlatego nie należy zrażać się, gdy coś nie wychodzi. 

Często na konsultacjach pojawiają się dzieci z szeregiem objawów mogących sugerować różne choroby i zaburzenia. Neurologopeda powinien zatem współpracować z wieloma specjalistami: neurologiem, lekarzem rehabilitacji, genetykiem, gastroenterologiem, laryngologiem, pediatrą, psychologiem, fizjoterapeutą, dietetykiem. Nie może ograniczać się tylko do wiedzy ze swojej specjalizacji. Dzieci z zaburzeniami karmienia często wymagają dodatkowej diagnostyki, rolą neurologopedy jest również wskazanie rodzicom właściwego, trafnego postępowania diagnostycznego, a to wymaga ciągłego pogłębiania wiedzy. Pracując z dzieckiem trzeba również znaleźć odpowiedni kanał komunikacji z rodzicami. Wykazać zrozumienie dla ich problemów, wyjaśniać wątpliwości. Trzeba być wobec dzieci i rodziców cierpliwym, ale też nauczyć rodziców cierpliwości wobec ich własnych dzieci, a także pomóc zachować pokorę wobec tempa osiąganych przez dziecko postępów.

Anna Raczyńska -  neurologopeda, oligofrenopedagog, terapeuta wczesnej interwencji, terapeuta NDT-Bobath. Posiada dyplomy magistra pedagogiki ze specjalnością edukacja artystyczna i magistra filozofii uzyskane na Uniwersytecie Łódzkim. Pracownik Kliniki Neonatologii Instytutu „Centrum Zdrowia Matki Polki” w Łodzi. Zawodowo związana również z Dziennym Oddziałem Rehabilitacji dla Dzieci z Zaburzeniami Wieku Rozwojowego w Łodzi oraz placówkami oświatowymi działającymi przy Fundacji „Kolorowy Świat” w Łodzi: Kolorowym Przedszkolem i Kolorową Szkołą, gdzie prowadzi terapię neurologopedyczną dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. W swojej pracy terapeutycznej wykorzystuje wiedzę i umiejętności zdobywane i doskonalone na licznych kursach i szkoleniach dotyczących m.in. zaburzeń karmienia; terapii dysfagii, manualnej terapii dysfunkcji w obszarze ustno-twarzowym; metod diagnozy, terapii i wspierania rozwoju noworodków, niemowląt i dzieci.

Anna Gaik